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연명의료가 예상되는 시점에서 소아암 자녀를 둔 어머니가 경험하는 어려움에 대한 내러티브 연구

A Narrative Study on the Difficulties Experienced by Mothers of Children with Childhood Cancer when Life-sustaining Treatment is Expected

김진선
특수교육재활과학연구소 (The Research Institute for Special Education & Rehabilitation Science)|2022.12|특수교육재활과학연구|제61권 제4호|pp. 143-166|DOI 10.23944/Jsers.2022.12.61.4.7

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연명의료Childhood cancer내러티브연구소아암Life-sustaining treatmentNarrative research
주제분류기타사회과학

초록

본 연구의 목적은 연명의료가 예상되는 시점에서 소아암 자녀를 둔 어머니가 경험한 어려움을 내러티브 연구를 통해 어떤 것이 있는지 알아보고 그런 상황에서도 힘듬을 버티게 해주는 그 무언가가 있다는 것을 찾아내 보고, 그 의미에 대한 해석을 통해 그들의 삶을 깊이 이해하는 데 있다. 연구자를 포함한 연구참여자는 모두 2명으로 4개월간의 대화와 E-mail, SNS, 연구자의 저널 등을 통해 자료를 수집하였다. 연구 결과 연명의료가 예상되는 시점에서 소아암 자녀를 둔 어머니가 경험하는 어려움은 받아들이기 힘든 현실과 연명의료에 관한 힘든 결정, 그 상황에서도 희망의 끈을 가지고 있었으며 점점 안 좋은 상황이 다가오자 헤어질 결심을 하는 복잡한 마음을 가지고 있었다. 그러나 이런 힘든 상황에서도 버티게 해주는 힘은 종교, 가족, 이웃이 있다는 사실도 알 수 있었다. 본 연구의 결과는 연명의료가 예상되는 시점에서 소아암 어머니들의 어려움을 이해하고 자녀들의 사별을 준비하는 과정에서 슬픔과 애도를 지원하고 나아가 소아암의 호스피스에 관한 자료를 제공하는 데 본 연구의 의의가 있다.

Abstract

The purpose of this study is to find out what the difficulties experienced by mothers of children with pediatric cancer at a time when life-sustaining treatment is expected, through narrative research, and to find out that there is something that makes it hard to endure even in such a situation, and to understand the meaning of it. It is about understanding their lives deeply through interpretation. There were two research participants including the researcher, and data were collected through conversations for 4 months, e-mail, SNS, and the researcher's journal. As a result of the study, the difficult reality experienced by mothers of children with cancer at the time when life-sustaining treatment is expected, the difficult decision regarding life-sustaining treatment, and a string of hope even in that situation, and the complex mind of deciding to part as the bad situation approaches had However, I also learned that religion, family, and neighbors have the power to persevere in such a difficult situation. The results of this study are meaningful in understanding the difficulties of mothers with childhood cancer at the time life-sustaining treatment is expected, supporting grief and mourning in the process of preparing for the bereavement of their children, and providing data on hospice for childhood cancer.

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