유전정보 기증으로 발생 가능한 피해의 유형과 확률
Types and Probability of Harm that could occur because of Donated Genetic Information
0
조회
0
다운로드
6
인용
0
참고문헌
키워드
초록
인체유래물 기증을 고려하는 사람은 자기 유전정보 제공으로 발생 가능한 피해에 대해 잘 알고 있어야 합리적 의사결정을 할 수 있다. 이글에서는 이 피해의유형과 발생 확률에 대해 살펴보았다. 먼저 피해의 유형으로 크게 사생활 침해,사회적·경제적 피해, 자기 유전정보의 앎과 관련된 피해가 있다. 이 중 사생활침해는 원하지 않은 사생활 공개, 마케팅에 의한 홀로 있을 권리 침해, 동의 범위를 넘어선 유전정보 사용으로 인한 개인정보자기결정권의 침해로 나눌 수 있다. 사회적·경제적 피해에는 고용 등의 사회적 기회에서의 차별, 범죄에의 노출 등이 있다. 자기 유전정보의 앎과 관련된 피해는 필요한 유전정보를 통보받지 못함에 따른 치료기회 상실과 원하지 않는 유전정보를 통보받음으로 인한 정신적 피해로 나눌 수 있다. 다음으로 이런 피해의 발생확률과 관련해서는 유전정보를 부당하게 이용하려는 동기가 사회 내에 꽤 존재한다는 점을 밝혔다. 그리고 이를 근거로 유전정보로 인한 피해 발생 확률 또한 클 수 있다는 점을 주장하였다. 만약그렇다면 인체유래물 기증 고려자는 이런 피해의 위험을 감수할 것인지 더 신중하게 판단해 보아야 한다. 그리고 이런 판단을 위해 필요한 정보가 더 충분하게주어져야 한다. 본 연구에서는 이런 충분한 정보 제공이 이루어지도록‘생명윤리및 안전에 관한 법률’의 관련 조항을 보완할 것을 제안하였다.
Abstract
Researchers and donors of human biologic material should know aboutthe harm that could occur because of it’s genetic information. There arethree types of the harm : infringement of privacy, social or economic harm,the harm that is related to the knowledge of one’s own genetic information. In order to make good decision with regard to donation of our geneticinformation, we should also know the probability of the harm. The harmmay not rarely happen because the motivation of using other geneticinformation can be strong. Therefore, we should be careful in decidingdonation of our genetic information. In addition, Bioethics and Safety Actshould be reformed to make researchers explain the harm to donors.
참고문헌 (19)
- 강은영, "한국인 유전성 유방암 가계에서 BRCA1", 2 유전자 돌연변이 사실에 대한 가족과의 의사소통 실태, 2011, pp.8(2), 105~112[DOI]
- 권건보, "개인정보보호와 자기정보통제권" (2005), 경인문화사
- 권복규, "생명 윤리와 법" (2005), 이화여자대학교출판부
- 김상득, "유전자 윤리학:생명공학에 관한 철학적 탐구" (2009), 철학과현실사
- 이병채, "보건의료정보학" (1999), 현문사
- 로리 앤드루스, "인체시장" (2006), 궁리출판
- 신미이, "동의의 문제와 상업적 이용", 생명윤리포럼, 3(2) (2014)
- 유호종, "‘유전정보를 모를 권리’의 윤리적·법적 근거와 실현 방법", 한국의료법학회지, 22(1), pp.103~121 (2014), 한국의료법학회
- 이진우, "프라이버시의 철학-자유의 토대로서의 개인주의" (2009), 돌베개
- 조은희, "유전체학 시대의 개인 정보 보호", 생명윤리포럼, 3(2) (2014)
- C.Allen, "Defining the Scope of Public Engagement:Examining the “Right Not to Know” in Public Health Genomics", The Journal of Law, Medicine & Ethics, 42(1) (2014)
- G. M. Christenhusz, "To tell or not to tell? A systematic review of ethical reflections on incidental findings arising in genetics contexts", European Journal of Human Genetics, 21 (2013)
- J. Rawls, "A Theory of Justice" (1999), Belknap Press of Harvard University Press
- L. M. Slaughter, "Your Genes and Privacy", Science, 316(5826) (2007)
- Medical Research Council, "Framework on the feedback of health-related findings in research" (2014), Wellcome trust
- Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues, "PRIVACY and PROGRESS in Whole Genome Sequencing" (2012)
- R. Andorno, "The Right Not to Know : An Autonomy Based Approach", Journal of Medical Ethics, 30(5) (2004)
- R. K. Yashon, "인체유전학과 사회" (2011), 월드사이언스