한국의 인간 유전체 연구에 있어 개인 프라이버시권과 국제데이터공유원칙 적용의 문제점
Problems on Applying Right to Privacy and International Data Sharing Principles to Human Genomic Research in South Korea
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초록
이 논문은 인간 유전체 연구에 있어 현행 우리나라 법령이 보호하고 있는 개인 프라이버시권과 국제 인간 유전체 연구에서 정착되고 있는 공유 원칙이 서로 대립되고 있음을 보이고 대안을 제시하는 것을 목적으로 한다. 이를 위해 저자들은 먼저 인간 유전체 연구의 특징을 유전자 분석 기술의 발전 및 바이오뱅크 그리고 국제 인간 유전체 컨소시엄을 중심으로 정리하고 있다. 또한 이 논문은 국제기구를 중심으로 유전자 데이터의 국제 공유 원칙을 살펴본다. 이후 이 논문은 인간 유전체 연구에 적용되는 현행법의 핵심 원칙과 내용을 생명윤리 및 안전에 관한 법률(이하, 생명윤리법)의 연구대상자원칙, 개인정보보호법과 개인정보 보호의 원칙을 중심으로 인간 유전체 연구에 관한 내용을 다룬다. 다음으로 이 논문은 인간 유전체 연구에 적용되는 국제 연구 윤리와 우리나라 법률의 원칙을 적용함에 있어 발생하는 대립점을 분석한다. 국제적인 인간 유전체 연구는 인간 유전체 데이터의 공유가 원칙화되고 있다. 그러나 인간 유전체 연구와 관련되는 현행 우리나라 법령들은 이 원칙을 적용하는 데 있어 모순적인 점들이 있다. 저자들은 이것을 연구의 각 단계별 즉, 인간유전체연구의 심의, 동의, 수집, 인간유전정보의 제공과 이전 및 기탁과 폐기의 단계별로 정리하였다. 이러한 과정을 통해 인간 유전체 연구에 있어 개인 프라이버시권과 공유의 원칙이 어떻게 조화를 이룰 수 있을 것인지를 모색해 보고자 한다.
Abstract
This article aims to demonstrate and harmonize the conflicting issues of individual’s right to privacy protected by current laws in Korea and application of the principle of sharing that is commonly accepted principle in international human genomic consortium. The article organizes characteristics of human genomics focusing on the development of genome sequencing technology, as well as biobanks and the genomic data sharing in the international cooperation. Current laws in Korea that are applicable to human genome research are mainly ‘Bioethics and Safety Act’ that discuss the legal and ethical principles on human research, and ‘Personal Information Protection Act’ that provides the basis of protective policy on personal information. Then, this article further demonstrates the conflicts between international research ethics and the laws in Korea. Also, we have organized these issues in regard to research review process, consent, sample/data collection, sample donation, sample/data transfer, and discarding and withdrawal sample/data. Through these processes, we seek how to harmonize the right to privacy and the principle of data sharing in human genomics.
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