‘유전정보를 모를 권리’의 윤리적·법적 근거와 실현 방법
The bases and methods of the right not to know ones own genetic information
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초록
앎은 전통적으로 좋은 것으로 간주되어 왔다. 그러나 자기 유전정보에 대한 앎은 불안감이나 초조함 같은 피해만을 줄 수 있다. 그래서 독일법 등에서는 이 유전정보를 모를 권리를 인정하고 있다. 우리나라에서도 유전의학 연구에서 이 권리가 침해되지 않도록 논의를 시작해야 할 때이다. 윤리적으로 보면 ‘서로에게 해악을 입히지 않을 의무’로부터 ‘서로로부터 해악을 입지 않을 권리’가 도출된다. 그리고 이 권리에서 ‘유전정보를 모를 권리’가 도출된다. 법적으로는 헌법 10조에 규정된 ‘인간의 존엄 및 행복 추구권’으로부터 역시 이 권리를 이끌어 낼 수 있다. 이렇게 ‘유전정보를 모를 권리’는 윤리적·법적으로 뒷받침된다. 그런데 유전체 제공자는 자기 유전정보에 대해 ‘모를 권리’ 이외에 ‘알 권리’ 역시 가지고 있다. 따라서 모를 권리는 이 알 권리와 잘 조화되도록 보장해야 한다. 그 방법은 첫째, 유전체 제공자의 자율성을 존중하는 것이다. 즉 자기 유전정보를 통보받을 것인지를 유전체 제공자가 선택하게 하는 것이다. 둘째, 유전체 제공자의 자율성을 존중하기 어려울 때는 그 가족 등이 대리 결정하게 하거나 연구자나 의사가 통보 여부를 결정하도록 하는 것이다. 현재 우리 연구현장에서는 이 자기 유전정보에 대한 ‘알 권리’와 ‘모를 권리’에 대한 자각이 부족한데 그 한 이유는 법률상의 미비 때문이다. ‘생명윤리 및 안전에 관한 법률’에서는 유전정보를 제3자에게 제공하는 것에 대한 규정만 있다. 여기에 더해 그 정보를 유전체 제공자 본인에게 통보하는 것에 대한 규정 등이 추가되어야 한다.
Abstract
Knowledge of ones own genetic information can provide only damages such as anxiety and nervousness. So, the German law and so on acknowledge the right not to know ones own genetics information. Now, in Korea, it is necessary to initiate discussions about the right. Ethically, "the right not to be harmed from each other" is derived from "the obligation to do no harm to each other." And, "the right not to know genetic information" is derived from that right. Legally, from "human dignity and the right to the pursuit of happiness " as defined in Article 10 of the Constitution, the right not to know is derived. However, people have the right to know ones own genetic information also. Therefore, the right not to know should be in harmony with the right to know. Here's how: First, the method is to respect the autonomy of the dielectric provider. That is, the provider can select to be notified or not his/her own genetic information. Second, when it is difficult to respect the autonomy of the provider, the family or legal representative of the provider can select to be notified or not. Otherwise, researchers and doctors can decide to notify or not the provider of his/her genetic information. A lack of awareness of the rights is partly caused by inadequate laws. In 'Bioethics and Safety Act', it is necessary to supply the regulations on provision of provider's genetic information to him/herself .
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