다문화 가정 어머니의 투렛증후군 자녀 양육 사례 연구
A Narrative Inquiry on the Parenting Challenges Experienced by a Mother of a Child with Tourette Syndrome from Multicultural Family Backgrounds
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초록
본 연구는 투렛증후군이 있는 아동을 양육하는 다문화가정 어머니의 양육 경험을 질적 연구방법을 사용하여 연구함으로써 다문화가정 투렛증후군 아동의 어머니가 접하는 현실적 문제를 탐색하고자 하였다. 본 연구는 연구 참여자의 경험을 연구 참여자의 직접적인 목소리를 통해 구현하고자 하였으므로 질적 연구방법 중에서도 내러티브 탐구방법을 주 연구방법으로 채택하였다. 연구결과, 다문화가정 투렛증후군 아동의 어머니는 투렛증후군의 치료 및 자녀의 양육과 교육에 대한 정보의 부재에 어려움을 느끼고 있었다. 특히 다문화가정 투렛증후군 아동의 어머니는 투렛증후군 자녀의 교육과 관련하여 크게 두 가지 문제에 대해 교육적 지원을 바라고 있음을알 수 있었다. 첫째, 다문화가정 투렛증후군 아동의 어머니는 일반학교에서의 투렛증후군에 대한 지식이나 이해가 부족한 이유로 인해 투렛증후군 아동에 대한 배려나 학습 지원의 부재를 경험하고 있었다. 둘째, 다문화가정 투렛증후군 아동의 어머니는 투렛증후군 자녀가 속한 학급 교사뿐 아니라 아동들을 대상으로 투렛증후군에 대한 안내가 필요함을 느끼고, 이런 안내의 부재를 투렛증후군 아동의 학교생활 적응에 대한 어려움을 중요한 요인으로 느끼고 있었다. 본 연구의 결과는 투렛증후군이 있는 다문화가정아동과 어머니 역시 다른 특수교육적 지원이 필요한아동 및 그 부모와 마찬가지로 맞춤형 지원체계가 필요함을 시사한다.
Abstract
The Purpose of this study is to explore the parenting challenges experienced by a mother of a child with Tourette Syndrome from multicultural family backgrounds. The data for this study were collected through qualitative research method with one volunteer research participant who has been living in Korea for 10 years. For a better understanding of the research participant’s perceptions, narrative inquiry was conducted for a period of three months. And to grasp the meaning of their experience in the broad context, the semi-structured interview was also conducted. The results of this study revealed that the research participant who has a child with Tourette Syndrome experience challenges such as the lack of knowledge on the cure of Tourette Syndrome and the lack of knowledge on the better way of caregiving and education for the child with Tourette Syndrome. The research participant also had to deal with guilty conscience about the cause of Tourette Syndrome and helplessness toward people’s lack of disability awareness and sensitivity on Tourette Syndrome. Despite these challenges, the research participant tried to navigate through the difficulties in daily life to protect the child with Tourette Syndrome and demanded better support systems for education of children with Tourette Syndrome. This demands provide important clues for the development of better education system and social services for children with Tourette Syndrome over time.
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