투렛증후군 학생의 학교생활 경험과 교육적 지원 요구: 성인이 된 당사자의 관점에서
The School Experiences and Educational Support Needs of Students with Tourette Syndrome: The Perspective from Adults with Tourette Syndrome
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초록
본 연구는 투렛증후군(Tourette syndrome) 학생이 경험한 학교생활 경험과 그에 따른 교육적 지원 요구를 살펴보기 위해 성인이 된 투렛증후군 당사자를 대상으로 심층 면담을 수행한 연구다. 이를 위해, 학창 시절 투렛증후군 진단을 받았던 다섯 명의 참여자를 선정하여 면담을 실시한 뒤, MAXQDA를 사용하여 코딩 및 주제 분석을 수행하였다. 연구의 결과, 첫째, 투렛증후군 학생들은 틱으로 인해 수업 참여나 지필평가 응시에서 불리함이 있었고, 또래나 교사와의 관계에서 고립감을 느꼈으며, 일상생활에서도 고충이 많았다. 둘째, 이러한 어려움을 극복하기 위해 개인적인 노력뿐만 아니라, 또래와 교사의 지지, 학교의 배려, 그리고 부모의 헌신이 제공되고 있었다. 셋째, 그럼에도 불구하고 제도가 미비하여 지원을 요청하지 못하거나, 일부 교육적 지원은 특혜로 오해받는 경우도 있었다. 또한, 틱 증상이 지속되면서 신체적인 피로와 스트레스가 누적되어 좌절감을 경험하였다. 넷째, 학교생활을 위한 지원 요구는 학습적인 지원, 시험편의 제공, 인식개선 교육, 특수교육 확대, 행⋅재정적 고려 등이 확인되었다. 특히, 학습 지원은 필요하나 역차별이 되지 않도록 구성원 간의 합의가 전제되어야 한다는 의견이 제시되었고, 시간 연장과 대필 등의 시험편의 제공은 공통적인 요구사항이었다. 학교 구성원의 인식개선을 위한 교육⋅연수의 중요성이 드러났으며, 투렛증후군도 특수교육대상자로 선정될 필요가 있다는 의견과 이를 원치 않는다는 상반된 입장이 함께 나타났다. 그 외에도 행⋅재정적 지원에 관한 실질적인 요구가 있었다. 본 연구는 투렛증후군 학생들에 대한 이해를 증진시키고 의미 있는 교육적 지원을 제공하기 위한 기초 자료로써 활용될 수 있을 것이다.
Abstract
This study explores the school experiences and educational support needs of students with Tourette Syndrome (TS) by conducting in-depth interviews with adults who were diagnosed during their school years. Five participants were selected, and the data were analyzed using MAXQDA through coding and thematic analysis. The findings reveal the following: First, students with TS faced disadvantages in class participation and written assessments due to their tics, experienced social isolation in relationships with peers and teachers, and encountered various challenges in daily life. Second, overcoming these challenges required not only individual effort but also collective support from peers and teachers, appropriate school accommodations, and strong parental involvement. Third, despite these efforts, inadequate institutional support discouraged students from seeking help, and some educational accommodations were misunderstood as preferential treatment. Additionally, persistent tics led to physical fatigue and chronic stress, contributing to feelings of frustration. Fourth, students expressed the need for educational support in several areas, including academic assistance, test accommodations, awareness programs, consideration for special education eligibility, and administrative and financial support. In particular, while academic support was recognized as essential, concerns about potential reverse discrimination highlighted the need for stakeholder consensus. Frequently requested accommodations included extended testing time and scribing support. The study also emphasizes the need for teacher training and awareness programs to foster a more inclusive school environment. Participants held differing views on whether TS should qualify for special education services, with some expressing opposition to special education placement. There was also a clear demand for practical administrative and financial support. This study enhances understanding of students with TS and offers a foundation for developing meaningful educational support strategies.