장애자녀 양육에 대한 아버지와 어머니의 경험을 중심으로 살펴 본 가족의 성숙과 변화
Changes and Growth among Families of Children with Disabilities: Based on Child-Rearing Experiences of Mothers and Fathers
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초록
지금까지의 장애아 가족에 대한 연구들 가운데는 자녀의 장애로 인한 부모의 어려움에 집중한 나머지 장애아 가족의 긍정적인 경험보다는 부정적인 정서와 문제에 초점을 두고 이루어지는 것들이 많았다. 하지만 최근에는 장애아 가족들이 겪는 어려움에도 불구하고 긍정적이었던 경험과 그 의미를 끌어내어 장애아 부모들이 보다 행복한 삶을 살도록 하는데 관심을 두기 시작했다. 이 연구에서는 장애아 부모들이 그 자녀를 양육하면서 겪은 경험 중에서 긍정적인 것들이 무엇이었는지, 그러한 경험들이 가족들의 삶을 어떻게 성숙시키고 변화시켰는지, 그리고 부모들 자신들의 삶에 부여하는 의미는 무엇이었는지에 대하여 살펴보려고 하였다. 장애가 있는 자녀를 포함하여 최소한 둘 이상의 자녀를 10년 이상 양육하고 있는 세 쌍의 부부가 이 연구에 참여하였다. 3회기에 걸친 이들과의 일대일 면대면 면담(1회기에 60-90분 소요)은 Seidman(2006)의 심층면담 방식에 의해 진행되었다. 면담 녹음자료에서 전사된 자료, 필드노트, 치료사들과의 부모상담기록 자료를 van Manen(1997, 2006)의 현상학적 분석방법으로 분석하여 장애아 아버지들과 어머니들의 경험과 그 의미를 끌어내었다. 이 연구에 참여한 장애아가 있는 3쌍의 부모들을 통해 몇 가지 공통점과 차이점이 발견되었다. 부모들은 장애아를 양육하는 동안 가슴 아프거나 슬프고 답답한 순간들도 많았지만 자녀의 성장과 변화 과정을 지켜보면서 자녀에 대한 부모의 욕심을 버리게 되었다는 것이 확인되었다. 부모들이 욕심을 버리고 장애를 수용하고 나서 자녀를 바라보기 시작했을 때 비로소 생각지도 못한 행복과 기쁨을 느끼게 되었다는 것도 발견되었다. 이 연구의 결과는 장애아 부모들이 그들이 겪는 고통이나 슬픔의 먹구름 사이사이에 환하게 비취는 햇살과 같은 행복과 기쁨을 누리도록 격려하는, 그리고 낙관적인 시각에서 삶을 영위할 수 있도록 격려하는 방안에 대하여 장애아 관련 전문가들이 연구해야 할 필요성이 있음을 시사하고 있다.
Abstract
Most researches on families of children with disabilities were based on the hypothesis of their difficulties and negative emotions, such as stress, depression, and chronic sorrow. However, many researchers began to focus on parents' positive perceptions and experiences as well as children's positive contribution to family lives. The purpose of this phenomenological research was to understand families of children with disabilities through positively framed questions. The present study focused on the stories of three couples about their child-rearing experiences with emphasis on their positive experiences, how these experiences made them grow and change, and how they give meaning to their family lives. The participants of this study was three parent pairs of mother and father with two children including one child with disabilities and one without disabilities, in addition, all of participants had at least 10 years of parenting both children. The researchers were interested in different perspectives of mothers and fathers about their parenting experiences of rearing both a child with disabilities and a typically developing child. Similarities and difference were found through three pairs of participating parents. They shared the hurtful feelings and sufferings throughout the years of their children's growth. But as time went by, their perspectives began to change slowly. They came to appreciate small achievement and found unexpected happiness and pleasure. The significance of this study is to provide more positive and optimistic viewpoints toward parents of children with special needs.
참고문헌 (36)
- 김동연, "정신지체아 어머니의 가족 스트레스 연구", 특수교육학회지, 14(1), pp.63~81 (1993)
- 김미옥, "장애아동가족의 적응과 아동의 사회적 능력에 관한 연구: 가족탄력성(family resilience)의 효과를 중심으로", 박사, pp.2001
- 김상용, "발달장애 아동을 둔 어머니의심리적 웰빙에 영향을 미치는 요인", 유아특수교육연구, 7(3), pp.53~71 (2007), 한국유아특수교육학회
- 김성수, "발달장애아동 어머니의 경제적 스트레스와 우울이 방임에 미치는 영향 연구 - 사회적 지지의 조절효과 검증 -", 정서·행동장애연구, 26(3), pp.257~275 (2010), 한국정서·행동장애아교육학회
- 박중규, "아동의 외현적 문제행동에 대한 부모훈련 프로그램의 효과？ -인지행동적 부모훈련과 행동적 부모훈련의 비교", 한국심리학회지 임상, 23(1), pp.829~850 (2004), 한국임상심리학회
- 박혜준, "내 아이가 나를 키워준다: 장애아 어머니들의 자녀양육과 가족에 대한 이야기", 가족과 문화, 22(3), pp.1~30 (2010), 한국가족학회
- 신현정, "아동상담에서 아동의 변화과정과 변화요인: 치료놀이(Theraplay)를 중심으로", 정서·행동장애연구, 24(3), pp.323~347 (2008), 한국정서·행동장애아교육학회
- 심미경, "소아암 환아 가족의 적응에 영향을 미치는 회복력요인", Journal of Korean Academy of Child Health Nursing, 10(4), pp.383~394 (2004), 아동간호학회
- 이미애, "장점중심중재가 장애유아의 통합학급 활동참여에 미치는 효과", 박사, pp.2009
- 이한우, "발달장애아동 가족지원 특성과 양육스트레스 연구", 정서·행동장애연구, 18(3), pp.327~349 (2002), 한국정서·행동장애아교육학회
- 조윤경, "가족 기능강화 프로그램이 장애 아동 부모의 스트레스와 가족 기능성에 미치는 영향", 유아특수교육연구, 5(1), pp.79~104 (2005), 한국유아특수교육학회
- 최외선, "중복장애아 어머니의 가족스트레스에 관한 연구", 재활심리연구, 4(1), pp.79~92 (1997)
- 최희정, "가족탄력성이 정신장애인의 자기효능감, 스트레스 대처능력에 미치는 영향", 한국가족치료학회지, 17(2), pp.175~194 (2009), 한국가족치료학회
- 추교숙, "장애아동 어머니 우울, 불안 및 스트레스 대처에 대한 K-MBSR 프로그램 효과", 심리치료, 9(1), pp.113~128 (2009)
- 한성희, "장점 중심 특수교육을 위한 탐색적 연구", 정서·행동장애연구, 25(2), pp.239~267 (2009), 한국정서·행동장애아교육학회
- 홍정애, "가족치료놀이를 적용한 가족탄력성 증진프로그램 효과", 박사, pp.2007
- Alison, T., "가족문제해결 핸드북" (2007), 시그마프레스
- Cook, R. E., "Adapting early childhood curricula for children with special needs" (2008), Prentice Hall
- Folkman, S., "Positive affect and the other side of coping", American Psychologist, 55(6), pp.647~654 (2000)
- Gallagher, P. A., "Working with families: Rethinking denial", Young Exceptional Children, 5(11), pp.11~17 (2002)
- Jacobson, N. S., "Marital therapy: Strategies based on social learning and behavior exchange principles", pp.1979, Brunner
- Kearney, P. M., "Between joy and sorrow: Being a parent of a child with developmental disability", Journal of Advanced Nursing, 34(5), pp.582~592 (2001)
- Lincoln, Y. S., "Paradigmatic controversies, contradictions and emerging confluences. in: Handbook of qualitative research", pp.191~215 (2005), SAGE
- Malik,S, "Application of attachment theory for training foster parents: A model program", 박사, pp.2005
- McCubbin, M., "Family coping with health crises: The resiliency model of family stress, adjustment and adaptation. in: Families, health, and illness", pp.3~63 (1993), Mosby
- Ryff, C. D., "Happiness is everything, or is it? Exploration on the meaning of psychological well-being", Journal of Personality and Social Psychology, 57(6), pp.1069~1081 (1989)
- Seidman, I., "질적 연구 방법으로서의 면담: 교육학과 사회과학 분야의 연구자들을 위한 안내서" (2009), 학지사
- Snyer, C. R., "Handbook of positive psychology" (2005), Oxford University Press
- Singer, G. H. S., "Helping families adapt positively to disability: overcoming demoralization through community supports. in: Families, disability, and empowerment: Active coping skills and strategies for family interventions", pp.67~84 (1993), Brookes
- Turnbull, A., "Families, professionals, and exceptionality: Collaborating for empowerment" (2001), Merrill
- van Manen, M., "Researching lived experience: Human science for an action sensitive pedagogy" (1990), The State University of New York
- van Manen, M., "Researching lived experience: Human science for an action sensitive pedagogy (2nd ed.)" (1997), The Althouse Press
- van Manen, M., "Writing qualitatively or the demands of writing", Qualitative Health Research, 16(5), pp.713~722 (2006)
- Wilson, G. R., "Training parents as behavior change agents: An examination of the benefits of targeting knowing about or knowing how to implement operant principles", 박사, pp.2005
- Wilker, L, "Chronic stress of families of mentally retarded children", Family Relations, 30, pp.281~288 (1983)
- Yucel, G., "The effectiveness of a parent education programme offered through distance education about Independent Autistic Children Education Centre(IACEC)", Turkish Online Journal of Distance Education, 8(1), pp.23~32 (2007)