유아기 장애 자녀를 둔 부모의 양육 경험과 그 의미
Parenting experiences and its meaning to parents of young children with disabilities
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초록
본 연구는 유아기 장애 자녀를 양육하고 있는 부모를 대상으로 하여 그들의 양육 경험에 대해 살펴보고 그것이 의미하는 바가 무엇인지를 탐구하는 것을 목적으로 하였다. 이를 위해 서울 지역에 거주하며 만 5세 장애 자녀를 양육하고 있는 두 가정의 부모 4명을 연구 참여자로 하여, 2017년 1월 15일부터 11월 26일까지 총 40회의 포커스 그룹 인터뷰를 실시하였다. 연구결과, 유아기 장애 자녀를 둔 부모의 양육 경험은 시기별로 크게 세 단계로 나눌 수 있었다. 각 단계별 하위 범주를 살펴보면 첫째, 자녀의 장애를 알게 되면서부터 ‘깊은 어두움과 절망’에 빠졌던 양육 초기 단계에서는 ‘장애에 대한 부정과 절망’, ‘쓰라린 사회의 시선’, ‘끝이 없는 마라톤’으로 나타났으며, 둘째, 자녀의 장애를 인정하면서부터 자신만의 방법으로 ‘빛을 찾아서’ 나아가는 중기 단계에서는 ‘같은 아픔, 같은 마음: 동행’, ‘그래도 나에겐 최고의 선물’, ‘행복을 찾기 위한 발걸음’으로 나타났다. 마지막으로 긴 어두움을 통과하고 ‘빛 가운데’에서 변화된 삶을 맛보는 말기 단계에서는 ‘진짜 부모가 되어감’, ‘변화된 시각: 달라진 나’, ‘단단해진 가족애’로 나타났다. 이러한 결과들은 유아기 장애 자녀를 둔 부모들의 삶 전반에 걸친 양육 과정을 보다 통합적으로 이해하고 포괄적인 시각을 가질 필요가 있음을 시사한다.
Abstract
This study aimed to explore the parenting experiences and its meaning to parents who have young children with disabilities. Four parents of two families living in Seoul, raising a 5-years-old child with disabilities, participated this study, and 40 focus group interviews were conducted from January 15, 2017 to November 26, 2017. As a result, the parenting experiences of the parents having young children with disabilities were divided into three stages. First, in the early parenting stage, parents fell into deep darkness and despair when they recognized their child’s disabilities. It appeared ‘denial and despair on the disabilities’, ‘bitter prejudice regarding disabilities from others’, and ‘endless marathon’. Second, in the mid-stage, they made progress since they admitted their child’s disabilities, finding the light on their own. It showed ‘the same pain, the same heart: accompanied’, ‘yet, the best gift for me’, and ‘a step toward finding happiness’. Finally, at the last stage, they passed through long darkness and felt about their changed life. It turned out ‘becoming real parents’, ‘changed viewpoint: changed me’, and ‘hardened family’. These results imply the significance of the integrated understanding and comprehensive perspective for parenting of parents who have young children with disabilities.
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