장애자녀를 둔 어머니의 양육경험에 관한 내러티브탐구
Narrative Exploration of Parenting Experiences of Mothers with Disabled Children
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초록
본 연구는 장애자녀를 둔 어머니의 삶의 이야기를 통하여 장애자녀의 양육 과정에서 어떠한 경험을 하는지, 그리고 그 경험의 의미가 무엇인지를 탐구하고자 하였다. 연구참여자는 뇌전증을 동반한 지적장애 자녀를 양육하는 어머니 1명이다. 자료수집을 위하여 2020년 6월부터 10월까지 회당 60분에서 90분씩 총 10회의 인터뷰대화를 진행하였으며, 인터뷰대화 내용 축어록과 연구참여자의 이미지를 연구자료로 활용하였다. 자료분석은 개별인간에 대한 이해를 목적으로 하는 내러티브 탐구 방법론을 사용하였다. 연구의 결과 연구참여자의 경험이야기는 ‘부유함과 맞바꾼 외로움. 막연한 기대의 시작’, ‘막연한 기대는 절망으로. 장애자녀로 인한 죄책감’, ‘장애자녀를 보는 다양한 시선’, ‘장애자녀 엄마로 살아내기’로 나타났다. 살아낸 이야기 탐구를 통해 드러난 장애자녀 양육 경험의 의미는 ‘살아내야만 했다.’, ‘자녀만을 위한 삶을 살다.’, ‘내가 보이기 시작하다.’로 나타났다. 내러티브 탐구를 통한 장애자녀를 둔 어머니의 양육경험의 이해가 개인적 인간에 대한 이해를 넘어 총제적인 장애자녀를 둔 어머니에 대한 이해로 확장되기를 기대하며, 그들에 대한 사회적, 문화적 내러티브의 형성에 기여할 수 있기를 기대한다.
Abstract
The purpose of this study is to explore the experiences of mothers in raising disabled children and the meaning of their experiences through the stories of mothers with disabled children. The study participants are one mother who raises children with intellectual disabilities with epilepsy. For the data collection, from June to October 2020, ten interviews were conducted at 60 to 90 minutes per session, and the verbal content of the interview conversation and the image of the research participants were used as research data. Data analysis used narrative inquiry for the purpose of understanding the individual. As a result of the study, the stories of the experience of the participants was 'loneliness in exchange for wealth', 'starting vague expectations', 'vague expectations are despair', 'the guilt caused by disabled children', 'the various views of disabled children', and 'surviving as a mother raising disabled children`. The meaning of the experience of raising disabled children, which was revealed through the search for stories of life, was shown as 'I had to live', 'live a life only for children', and 'begin to see myself'. It is expected that the understanding of parenting experience of mothers with disabled children through narrative inquiry will expand beyond the understanding of individual humans to the understanding of mothers with total disabled children, and can contribute to the formation of social and cultural narratives for them.
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