건강인 대상 Direct to Consumer Genetic Test의 사회적·윤리적 쟁점
Direct to Consumer Genetic Tests and Its Social and Ethical Implications
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초록
유전학의 진보는 질병이나 장애를 야기하거나 질병의 위험을 증가시키는 새로운 유전인자를 발견하도록 해 주었다. 흔하고 복잡한 장애는 대개 많은 유전자들이 변이를 일으킨 결과인데, 각각의 유전자가 조금씩 유전적 감수성에 기여하면서 환경적이거나 비유전적 소인들과 함께 작용한다. 이런 정보의 해석은 매우복합적일 수밖에 없음에도 불구하고, 몇몇 민간회사들은 인터넷을 통해 직접적으로 소비자들에게 유전적 검사“예측”서비스를 제공한다.1) 회사들은 자신들의 서비스를 이용함으로써 개인의 선택과 통제가 가능하게된다고 주장하면서 그들의 서비스의 다양한 추정적 이점을 제시해 왔다. 그러나그런 테스트의 정확성과 유용성, 그리고 개별화된 의료적 감독과 유전 상담이 부재한 상태에서 제공된 건강 관련 정보들에 대한 해석에 대한 우려들도 또한 존재한다. “Direct To Consumer Genetic Test(이하‘DTC GT’이라 약칭)”는 과대주장 때문에 비현실적인 기대를 갖게 할 수도 있고 혼란과 우려를 야기할 수도 있다. 이것이 만일 의료적으로 불필요한 팔로우 업 평가를 유인한다면 이미 정립된보건 서비스체계에 부담을 주게 될 수도 있다.
Abstract
Direct to consumer genetic test(hereafter DTC GT) is defined as genetic test or service which is marketed directly to consumers, purchased according to consumer’s requests, and provide its result directly to consumers without the intervention of healthcare professionals. DTC GT companies have claimed various putative benefits of DTC GT, but there are concerns regarding interpretation of health related information without personalized medical supervision and genetic consultation as well as accuracy and utility of those tests. It is necessary to find out the impacts of DTC GT on consumers in order to assess benefits and harms of DTC GT. This paper deals with ethical and social implications of DTC GT. First, it will identify marketing ideology of DTC GT. Second, it will examine consumer’s motivation and find out whether DTC GT is equipped with scientific and clinical accuracy and utility to meet their satisfaction. Last, it will address policy and regulation of EU and US regarding DTC GT and discuss obligation of health care professionals and necessity of citizens’ education.
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