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논문KCI 등재

소비자 대상 직접 유전자검사의 윤리적 우려를 종사자 교육으로 전환하기

Incorporating the Ethical Concerns of Direct-To-Consumer Genetic Testing in Employee Education

김정아|박수경
한국의료윤리학회 (The Korean Society For Medical Ethics)|2022.03|한국의료윤리학회지 (Korean Journal of Medical Ethics)|제25권 제1호|pp. 21-41|DOI 10.35301/ksme.2022.25.1.21

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유전자소비자 대상 직접 유전자검사종사자 교육생명윤리교육Direct-to-consumer genetic testinggeneticsemployee educationbioethics education
주제분류의학일반

초록

우리나라의 소비자 대상 직접 유전자검사는 2015년 최초로 법적으로 허용되었다. 2020년 생명윤리법 일부개정에 따라 유전자검사기관의 종사자는 법에서 정한 교육을 받아야 하며 그 교육 내용에는 유전자검사의 윤리적 쟁점이 포함된다. 본 논문에서는 현재까지 소비자 대상 직접 유전자검사 관리 체계에서 논의가 되었던 쟁점들을 검토하고, 법제 현황을 점검한다. 법 조항을 통해 유전자검사 기관의 질 관리, 유전정보의 2차 사용에서의 동의, 유전정보에 의한 사회적 차별 금지, 소비자 오도 예방을 위한 정확한 정보 제공의 기반이 마련되었다고 볼 수 있다. 그러나 실제 현실에서 이 조항들이 실현되기 위해서는 종사자 교육의 기회를 잘 활용하여야 할 것이다. 이 연구는 소비자 대상 직접 유전자검사의 윤리적 함의를 비첨과 칠드레스(Beauchamp T. L., Childress J. F.)의 4원칙의 틀로 검토하고, 검토 내용에 근거하여 종사자 교육 내용과 방법론을 제안하고자 한다. 저자들은 지금까지 소비자 대상 직접 유전자검사를 놓고 논의되었던 함의들을 자율성 존중, 선행과 해악 금지, 정의 차원으로 분석하며, 이러한 함의들이 모두 교육 내용에 포함되어야 한다고 주장한다. 소비자 대상 직접 유전자검사에 제기되어 온 여러 우려를 종사자들이 인지하도록 하는 것은 교육적 효과를 가지며, 자신들의 업무에서 해와 위험을 최소화할 수 있도록 도울 것이다. 덧붙여 저자들은 소비자 대상 직접 유전자검사 기관의 종사자들이 발휘해야 하는 절제, 겸손, 통합성의 덕목을 교육 내용으로 포함하기를 권고한다.

Abstract

Direct-to-consumer genetic testing was legalized in Korea 2015. According to the 2020 amendment to the Bioethics and Safety Act, employees of genetic testing institutions must receive relevant training as prescribed by law, and the training should include education concerning the ethical issues raised by genetic testing. This study reviews the ethical issues associated with direct-to-consumer genetic testing from the perspectives of virtue ethics and Beauchamp and Childress’s four principles of biomedical ethics (autonomy, beneficence, non-maleficence, and justice). Additionally, this article suggests contents and methodologies for the ethics component of employee education in genetic testing. Raising awareness of the ethical issues associated with direct-to-consumer genetic testing through effective employee education is expected to reduce the occurrence of ethical problems and thereby protect consumers.

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