정동적 조율을 통해 본 돌봄노동자의 인지증(치매) 연명의료 돌봄
Affective Attunement of Care workers in Life-sustaining Dementia Care
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초록
이 연구는 돌봄노동자, 요양시설, 인지증(치매) 당사자와 그 가족 및 보호자 사이에 연명의료에 대한 가치관이나 돌봄 방식이 다를 때 돌봄노동자가 경험하는 도덕적 딜레마를 규명하고 이에 상응하고 응답하는 양식을 기술하고 분석하고자 한다. 이를 위해 연명의료 돌봄을 돌봄제공자가 돌봄수혜자에게 일방적으로 전달하는 몸일로 접근하지 않고, 돌봄 구성 요소들의 관계와 힘의 마주침에 따라 끊임없이 변화하는 관계적이며 생성적인 것으로 간주한다. 그리고 12명의 돌봄노동자와 나눴던 돌봄대화에서 연명의료, 죽어감, 죽음과 관련된 서사를 추출하여, 정동적-담론적 실천의 관점에서 분석한다. 이를 통해 과거 근친자의 연명의료 경험이 어떻게 여기-지금 타인의 예상되는 죽음과 얽히면서 현재의 돌봄을 구성하는지를 밝힌다. 이 과정에서 그동안 ‘따뜻함’이 아니라는 이유로 돌봄 담론에서 주변화되었던 절제되고 무감정적인 듯 보이는 돌봄노동자의 연명의료 돌봄을 실천 가능한 또 하나의 돌봄 양식으로 제시한다. 나아가 단순히 죽음을 기다리거나 생명을 연장하는데 머물지 않고 현실이 의미 있는 삶이 되도록 끊임없이 연결을 찾고자 노력한다는 점에서 돌봄노동자의 상황적·관계적·체화적인 윤리적 실천으로 새롭게 자리매김한다.
Abstract
This study explores the moral challenges care workers face when there are discrepancies in values and approaches to life-sustaining treatment between caregivers, care facilities, individuals with dementia, and their families and guardians. It describes and analyses how care workers respond to and attune to and address the aforementioned dilemmas. To this end, this study does not approach life-sustaining care as a unilateral transfer from the care provider to the care recipient. Rather, it is regarded as a constantly changing relational and generative phenomenon, according to the relationships and power between the multitude of elements that constitute care. In this study, 12 care worker’ discourses and narratives related to life-sustaining treatment, palliative care, dying, and death from care conversations during the COVID-19 pandemic are analyzed from the perspective of affective and discursive practices. This reveals how the experience of life-sustaining care for close relatives in the past intertwined with the expected death of others here and now, and how this shapes the current care. In this process life-sustaining care, which has been marginalized for not being “warm hands and warm hearts with warm skills”, is demonstrated as a viable form of care that is delivered with a dry voice, impassive facial expressions, and restrained emotions. Furthermore, this study repositions it as the situated, relational, and embodied ethical practice that does not merely passively waits for death or prolongs life but strives to find new connection so that the here and now becomes more meaningful.