성인 발달장애인 부모와 적응: 1980년대 이후 연구의 이론적 성과와 과제
Theoretical Contributions and Limitations of the Research on Adaptation of Aging Parents of Adults with Developmental Disabilities Published Since Late-1980s
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초록
발달장애인 가족에 대한 연구는 원래 아동기에 대한 관심에 국한되었으나, 발달장애인과 그 부모의 평균수명의 연장 및 발달장애인에 대한 서비스 체계의 발전으로 인하여, 성인 발달장애인의 가족에 대한 연구관심이 초래되었으며, 미국에서는 1980년대 후반 이후 많은 연구들을 생산해 오고 있다. 반면, 우리나라의 경우 아직 이 분야에 대한 연구가 매우 미진하기 때문에 본 연구에서는 1980년대 후반 이후, 미국에서 실시된 성인 발달장애인 부모의 적응에 관한 문헌들을 연구함으로써, 향후 국내 연구에 시사점을 받고자 하였다. 본 연구에서는 성인 발달장애인 부모의 적응에 관한 문헌들을 발달적 관점의 연구와 상황적 관점의 연구로 나누어 검토하였는데, 그 결과, 첫째, 발달적 관점의 연구들에서는 자녀의 연령이나 부모의 연령이 발달장애인 부모의 적응과 대처, 사회적 지지를 설명할 수 있음을 알 수 있었다. 둘째, 상황적 관점의 연구들을 통해, 부모의 성과 스트레스 사건의 성격, 역할관계, 자녀 장애의 종류와 같은 요인들이 성인 발달장애인 부모의 적응과 대처, 사회적 지지의 특성을 설명할 수 있는 요인임을 알 수 있었다. 하지만 양관점의 연구에서 종단연구설계의 활용과 연구개념의 다차원적 분석이 필요함을 알 수 있었다. 본 문헌연구가 당면한 국내연구의 방향에 관해 갖는 시사점은, 첫째, 성인 발달장애인 가족에 대한 연구관심과 기본적인 욕구와 어려움에 대한 확인적 연구가 시급하다는 점, 둘째, 발달적 관점과 상황적 관점의 연구들이 필요하다는 점과 셋째, 발달과 상황에 따른 사회적 지지의 차별적 영향이 연구되어야 한다는 점이다. 또한 이런 방향에 근거한 연구의 수행은 향후 장애관련 전문가들의 이론적, 실천적 향상에 크게 기여할 것이다.
Abstract
The purpose of this study is to review the literature on adaptation of aging parents of adults with developmental disabilities, which has been published in the U. S. since late-1980s, emphasizing the necessity of and suggesting the directions of the domestic research in the future. The body of the literature was reviewed, divided into two groups from different perspectives- developmental perspectives and situational perspectives. The review identified 1) the likelihood that age or developmental stage(or time) could explain the differences in adaptation, coping, and social support of the parents of off-springs with developmental disabilities, 2) the fact that such factors as sex of the parents, characteristics of the stressors, role relationships between the caregiver and the disabled person(or patient), and the type of disabilities of the off-spring could probably explain adaptation, coping, and social support of the parents of adults with developmental disabilities, and 3) the fact that the incresed use of longitudinal study design and detailed analysis of the diverse dimensions of the concepts is needed in both groups of research. The suggestions for the domestic research is that, 1) some basic research on the needs and difficulties which the families of adults with developmental disabilities have, be needed, 2) Increased research effort on the theme from developmental perspectives and situational perspectives be needed, and 3) some research on the effects of social support, especially formal support be needed.
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