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루게릭병 환자가 투병 과정에 대처하는 심리적 경험 : 배우자 간병인과의 상호작용을 중심으로

The Psychological Experience of Lou Gehrig's Patients Coping with the Disease-Fighting Process: Focusing on interaction with spouse caregivers

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주제분류사회과학일반

초록

· 연구 주제: 본 연구는 루게릭병 환자가 투병 과정에 대처하는 심리적 경험의 본질을 이해하고자 하였다. · 연구 배경: 루게릭병 환자의 투병 과정에 대처하는 심리적 경험을 심도 있게 이해하여 실질적인 상담 개입의 자료를 제공하고자 하였다. · 선행연구와의 차이점: 선행연구는 주로 루게릭병 환자의 투병 과정에서의 심리적 어려움에 더 주목하고 있다. 본 연구는 그러한 어려움에 대처하는 심리적 자원과 배우자 간병인 간의 상호작용에 초점을 두고자 하였다. · 연구방법: 루게릭병 환자 4명을 대상으로 심층면접을 실시하여 자료를 수집하였고, Giorgi의 현상학적 연구방법으로 자료를 분석하였다. · 연구결과: 질적 자료를 분석한 결과 34개의 주제, 16개의 범주, 4개의 대범주로 구조화되었다. 대범주의 구체적 내용은 ‘무너진 세상 속에서의 몸부림과 가족의 반응에 대한 양가감정’, ‘발병 이전의 삶에 대한 긍정적 평가 및 가족과 사회적 지지를 통한 현실 수용’, ‘타인의 도움이 절실한 신체와 의존하는 삶의 괴로움’, ‘의존하는 삶에 대한 수용과 가족 및 사회에 연결되기’이다. · 공헌점 및 기대효과: 루게릭병 환자의 투병 과정에서의 심리적 경험을 실질적으로 이해하는데 유용한 정보를 제공하고, 환자의 심리적 적응을 돕는 상담 개입을 위한 의미 있는 자료가 될 것으로 기대된다.

Abstract

· Research topics: This study attempted to understand the nature of the psychological experience of Lou Gehrig's disease patients coping with the disease-fighting process. · Research background: This study was intended to provide data on practical counseling interventions by deeply understanding the psychological experiences of coping with the disease-fighting process of patients with Lou Gehrig's disease. · Differences from prior research: Previous studies mainly focus on psychological difficulties in the disease-fighting process of patients with Lou Gehrig's disease. This study attempted to focus on psychological resources and interactions with spouse caregivers to cope with such difficulties. · Research method: In-depth interviews were conducted with 4 participants and the data were collected using Giorgi's phenomenological method. · Research results: As a result of the study, it was structured into 34 topics, 16 categories, and 4 major categories. Specific contents of the major categories are: 'struggle in a broken world and ambivalent emotions about family reactions’, ‘positive appraisal of life before the illness and acceptance of reality through family and social support’, ‘a body in desperate need of other people's help and the pain of a dependent life dependence’, and ‘acceptance of dependent life and being connected to family and society’. · Contribution points and expected effects: This study is expected to provide useful information for practically understanding the psychological experience of patients with Lou Gehrig's disease and to provide meaningful data for counseling intervention that helps patient's psychological adaptation.

참고문헌 (39)

  1. 강성례, "근위축성 측삭경화증 환자의 투병경험", Journal of Korean Academy of Nursing, 38(6), pp.802~812 (2008), 한국간호과학회
  2. 강성례, "죽음이 예견되는 희귀난치성 질환자의 생존과정 - 근위축성 측삭경화증 환자를 중심으로 -", 생명연구, 33, pp.161~205 (2014), 생명문화연구소
  3. 김승현, "루게릭병을 이기는 사람들" (2014), 도서출판 진기획
  4. 박기형, "국내 근위축성측삭경화증 환자의 임상 특성 및 간병부담에 관한 예비 연구; 한국ALS협회를 통한 설문조사 연구", 대한신경과학회지, 24(3), pp.252~259 (2006), 대한신경과학회
  5. 박은영, "ALS 환자의 의사소통 어려움 및 지원 요구에 관한 질적 연구", 석사, pp.2015
  6. 박재훈, "가족놀이치료를 통한 희귀난치성질환 환우 가족의 상호작용 변화연구: 루게릭질환 환우가족을 중심으로", 한국기독교상담학회지, 23(3), pp.117~152 (2012), 한국기독교상담심리학회
  7. 루게릭병 관련 통합의료 치료 경험에 관한 예비 질적 연구, "성강경", 원광대학교 장흥통합의료한방병원, ~ (2018)
  8. 윤미현, "근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족간호자의 삶의 질과 영향 요인", 간호학의 지평, 8(1), pp.62~72 (2011)
  9. 이계승, "진행성 희귀난치 장애인의 불안경험 연구", 한국사회복지학, 70(2), pp.247~273 (2018), 한국사회복지학회[DOI]
  10. 이민영, "희귀·난치성 질환자의 심리사회적 건강에 영향을 미치는 요인에 관한 연구", 한국장애인복지학, (12), pp.123~146 (2010), 한국장애인복지학회
  11. 이윤경, "근위축성측삭경화증 환자의 적응과정", 근관절건강학회지, 15(2), pp.140~154 (2008), 대한근관절건강학회
  12. 장종식, "근위축성측삭경화증 클라이언트의 생애사적 연구: 발병 전과 후를 중심으로", 대한작업치료학회지, 22(4), pp.135~148 (2014), 대한작업치료학회[DOI]
  13. 조칠성, "근위축성 측삭경화증 환자 1례에 대한 임상증례", 대한의료기공학회지, 14(1), pp.39~51 (2014)
  14. 허숙민, "루게릭환자 가족의 부양부담에 관한 융복합 연구", 디지털융복합연구, 13(8), pp.559~567 (2015), 한국디지털정책학회[DOI]
  15. 허현숙, "근위축성 측삭경화증 환자의 삶의 질", 재활간호학회지, 16(2), pp.122~132 (2013), 한국재활간호학회[DOI]
  16. Aoun, S. M., "Motor neurone disease family carers’ experiences of caring, palliative care and bereavement : an exploratory qualitative study", Palliative Medicine, 26(6), pp.842~850 (2012)
  17. 배종석, "Current Status of the Diagnosis and Management of Amyotrophic Lateral Sclerosis in Korea: A Multi-Center Cross-Sectional Study", Journal of Clinical Neurology, 8(4), pp.293~300 (2012), 대한신경과학회[DOI]
  18. Chiò, A., "A cross sectional study on determinants of quality of life in ALS", Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 75(11), pp.1597~1601 (2004)
  19. Cipolletta, S., "The family experience of living with a person with amyotrophic lateral sclerosis : a qualitative study", International Journal of Psychology, 50(4), pp.288~294 (2015)
  20. Cipolletta, S., "A psychological perspective of eye floaters", Qualitative Health Research, 22(11), pp.1547~1558 (2012)
  21. Ellis, K. R., "Meaning-based coping, chronic conditions and quality of life in advanced cancer & caregiving", Psycho-Oncology, 26(9), pp.1316~1323 (2017)
  22. Goldstein, L. H., "Predictors of psychological distress in carers of people with amyotrophic lateral sclerosis : a longitudinal study", Psychological Medicine, 36(6), pp.865~875 (2006)
  23. Haverkamp, L. J., "Natural history of amyotrophic lateral sclerosis in a database population Validation of a scoring system and a model for survival prediction", Brain, 118(3), pp.707~719 (1995)
  24. Hogan, N. S., "Testing the grief to personal growth model using structural equation modeling", Death Studies, 26(8), pp.615~634 (2002)
  25. Hughes, R. A., "Living with motor neurone disease : lives, experiences of services and suggestions for change", Health & Social Care in the Community, 13(1), pp.64~74 (2005)
  26. King, S. J., "Living with amyotrophic lateral sclerosis", motor neurone disease(ALS, Journal of Clinical Nursing, pp.2009, 18(5)[DOI]
  27. Lazarus, R. S., "Human Behavior and the Environment: Current Theory and Research vol. 2." (1977), Plenum
  28. Leigh, P. N., "The management of motor neurone disease", Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 74(4), pp.32~47 (2003)
  29. Lindemann, E., "The symptomatology and management of acute grief", American Journal of Psychiatry, 101, pp.141~148 (1944)
  30. Logroscino, G., "Incidence of amyotrophic lateral sclerosis in Europe", Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 81(4), pp.385~390 (2010)
  31. McDermott, C. J., "Diagnosis and management of moter neurone disease", British Medical Journal, 336(7645), pp.658~662 (2008)
  32. McLeod, J. E., "A review of psychosocial aspects of motor neurone disease", Journal of the Neurological Sciences, 258(1-2), pp.4~10 (2007)
  33. Ozanne, A. O., "Finding meaning despite anxiety over life and death in amyotrophic lateral sclerosis patients", Journal of Clinical Nursing, 22(15-16), pp.2141~2149 (2013)
  34. Ozanne, A. O., "Factors that facilitate and hinder the manageability of living with amyotrophic lateral sclerosis in both patients and next of kin", Journal of Clinical Nursing, 21(9‐10), pp.1364~1373 (2012)
  35. Rabkin, J. G., "How common is depression among ALS caregivers? A longitudinal study", Amyotrophic Lateral Sclerosis, 10(5-6), pp.448~455 (2009)
  36. Rabkin, J. G., "Resilience and distress among amyotrophic lateral sclerosis patients and caregivers", Psychosomatic Medicine, 62(2), pp.271~279 (2000)
  37. Walsh, F., "A family resilience framework : innovative practice application", Family Relations, 51(2), pp.130~137 (2002)
  38. Young, C., "Disease progression and perception of health in patients with motor neurone disease", Journal of Neurological Science, 129, pp.50~53 (1995)
  39. Young, J. M., "Against all odds : positive life experiences of people with advanced amyotrophic lateral sclerosis", Health & Social Work, 23(1), pp.35~43 (1998)

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