발달장애인 조사연구에서 보호자 대리응답의 가능성과 한계: 발달장애인과 보호자의 일에 대한 응답일치율 비교
Feasibilities and Limitations of Guardian Proxy Response in the Study of Persons with Developmental Disabilities: With a Focus on the Rate of Agreement Between Self-Response and Guardian Response
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초록
이 연구는 2020년 ‘발달장애인 일과 삶 실태조사’ 자료를 활용하여 발달장애인과 보호자의 응답일치율을 살펴보고보호자 대리응답의 가능성과 한계를 논의하고자 한 것이다. 이를 위해 응답이 쌍체표본으로 구성된 발달장애인의 일에관한 문항들을 활용하여 탐색하였다. 이 문항들이 주로 순서형(또는 명목형) 변수들이어서, 분석은 윌콕슨 부호 순위검정과 교차분석을 통해 현황을 파악하고, 코헨의 카파 계수로 응답일치율을 확인하였다. 그 결과, 다수의 문항에서응답의 불일치가 나타났다. 즉, 일에 관한 선호는 다소 낮은 일치도, 임금의 적절성은 낮은 일치도, 일을 하는 이유와업무, 작업 지도 지원 및 의사소통 지원 필요성에 대한 응답은 매우 낮은 일치도를 보여 대리응답의 위험과 한계를확인하였다. 따라서 이 연구는 발달장애의 인지장애 특성상 보호자 등의 대리응답이 불가피하더라도, 조사연구설계과정에서 그 가능성과 위험성을 동시에 고려하는 연구설계를 해야 함을 제시하고자 한 것이다. 이를 통해 보호자등의 대리응답을 발달장애인 응답의 당연한 대체재보다는 보완재로 인식하고, 발달장애인의 의견을 청취하려고 하는다양한 조사방식 개발, 신중한 해석 등이 필요함을 제언하였다.
Abstract
This study examined the rate of agreement between self-response and guardian response and explored the feasibility and limitations of guardian proxy response, using the Survey on the Work and Life of Persons with Developmental Disabilities published in 2020. To achieve the aim of the study, questions about the work of persons with developmental disabilities with responses comprising paired samples were used. The answers mostly comprised of ordinal or nominal variables. The status of the persons with developmental disabilities in employment was confirmed via Wilcoxon signed-rank test, and the response agreement rate was examined with Cohen’s kappa coefficient. The result showed discrepancies in response to numerous questions, confirming the limitations of proxy response. The result showed somewhat low agreement on work preference and the adequacy of wage, and a very low agreement on the reason for working, the necessity of guidance and support for work, and communication support. This study argues that although proxy response by guardians or others is inevitable due to impaired cognitive ability of persons with developmental disabilities, the risk associated with a proxy response should be sufficiently considered in the research design process. Based on the findings, this study suggests that proxy response by guardians or others should not be considered a substitute for response of persons with developmental disabilities but instead a complementary tool, various survey methods should be developed to collect the opinions of persons with developmental disabilities, and the results should be carefully interpreted.
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