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건강데이터 기증 및 공유의 윤리적 접근: 인체유래물 기증 절차를 참조하여

The Ethical Approach to Health Data Donation and Sharing: From The Process of Human Tissue Donation

차현재|김준혁
(재) 국가생명윤리정책원 (Korea National Institute For Bioethics Policy)|2022.10|생명, 윤리와 정책 (Bio, Ethics and Policy)|제6권 제2호|pp. 101-137|DOI 10.23183/konibp.2022.6.2.005

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데이터 경제데이터 거버넌스건강데이터 활용인체유래물 기증건강데이터 기증건강데이터 공유
주제분류학제간연구

초록

데이터 경제에서 건강데이터를 활용하려는 요청이 거세게 이루어지고 있으나, 개인정보 보호 의 측면에서 건강데이터를 보호해야 한다는 요구 또한 오랜 역사적 배경하에서 강한 힘을 지니고 있다. 건강데이터를 보호하는 동시에 활용하기 위해선 구체적인 관리의 틀 안에 이를 배치하는 것이 중요하나, 논의는 활용 가능성의 법적 근거에만 주로 초점을 맞추어 왔다. 본 논문은 인체유 래물과 건강데이터의 유사성에 기초하여, 인체유래물 기증 절차를 건강데이터 기증 및 공유 절차 에 활용할 수 있는지 검토한다. 우선 인체유래물 기증에 관한 제도적 발전 및 현재 절차를 약술하 고, 최근 논의된 사후 건강데이터 기증에 관한 논의를 검토하여 이것이 주체 생존 시의 건강데이 터 공유에도 활용될 수 있음을 살핀다. 여기에서 건강데이터 기증 및 공유에 적절하도록 인체유 래물 기증 절차를 개정 또는 수정할 필요가 발생하며, 이를 위해 논문은 세포주 사례를 검토하여 건강데이터 기증 및 공유에 있어서 검토해야 할 점을 살핀다. 이런 검토를 배경으로, 논문은 사회 적 인정과 통제권에 기초한 건강데이터 기증 및 공유의 거버넌스 구현을 요청한다.

Abstract

Although there is a strong demand to utilize health data in the context of the data economy, there is also a strong push to protect health data for privacy reasons, which has a long history. In order to both utilize and protect health data, it is important to place it within a specific management framework. However, the current discussion about health data usage has primarily centered on the legal basis of its availability. Based on the sim- ilarity between human tissue and health data, this paper examines whether the human tissue donation procedure can be used in the health data donation and sharing procedure. First, we outline the institutional development and current procedures for human tissue donation and review the recent discussion on posthumous health data donation to exam- ine whether it can be used to share health data when the data subject is still alive. Here, it is necessary to revise or modify the human tissue donation procedure in order to make it appropriate for health data donation and sharing. To this end, the paper reviews the cell-line case to examine the points to be considered in health data donation and sharing. Based on these considerations, the paper calls for the implementation of governance for health data donation and sharing based on social recognition and the right to control health data by parties involved in data creation and management.

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