보건의료 빅데이터의 윤리적 활용을 위한 방안모색: 동의가 아닌 합의 모델로의 전환
The Ethical Use of Biomedical Big Data: Shifting from a Consent Model to an Agreement Model
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현재 인공지능 시대에 어떤 동의 모델이 보건의료와 같이 민감한 개인정보를 포함한 빅데이터 활용을 위해 적합한지에 대한 논쟁이 한창이다. 이러한 논쟁은 적절한 동의 모델이 제시되면 민감한 개인정보를 포함한 빅데이터를 윤리적으로 활용할 수 있다는 전제에 근거한 것인데, 이러한 전제가 정당한지에 대한 검토가 필요하다. 만약 정당하다면 적절한 동의 모델을 모색하면 될 것이고, 만약 그렇지 않으면 빅데이터의 윤리적 활용을 위한 새로운 모색이 요구된다. 본 논문은 민감한 개인정보를 포함한 빅데이터를 윤리적으로 활용하기 위해서는 소극적이고 수동적 차원에서 피험자 보호에 초점을 두고 제시된 동의 모델은 적절하지 않으며, 이러한 동의 모델에서 강조하는 자율성뿐만 아니라 프라이버시 가치를 포함하여 정보 제공자의 소유권 또한 적극적이며 능동적으로 보장하는 공정한 합의(fair agreement) 모델이 적절하다고 주장한다. 이를 위해 본 논문은 보건의료 빅데이터의 활용은 연구를 넘어 상업적 활용까지 포함하는 활용이라는 점에서 연구에 기반을 둔 동의 모델은 부적절하며(II.1절), 둘째, 동의 모델은 이러한 보건의료 빅데이터 활용에 있어서 비효율적(II.2절)이라고 비판한다. 본 논문은 이러한 동의모델에서 효과적이며 정당한 활용을 위한 공정한 합의 모델로의 전환을 주장한다(III절). 공정한 합의모델은 상호 이익을 포함한 상호성 정신을 토대로 제시되어 프라이버시 리스크에 대한 관리와 활용으로 인한 혜택에 대한 공정한 분배를 반영할 수 있기 때문이다. 이러한 합의 모델은 정보주체의 자율성을 증진할 뿐만 아니라 정보 거버넌스(governance)를 통한 수집처의 책임을 강조하여 보건의료 빅데이터의 장기적으로 지속 가능한 활용을 원활하게 할 수 있다.
Abstract
The purpose of this paper is to examine how biomedical big data might be used in an ethically appropriate way. Biomedical big data is currently expected to create tremendous economic value as well as social value. For this reason there is an active debate among biomedical ethicists about which model of consent is most appropriate and efficient in this context. At first glance, the model of dynamic consent seems to be both justifiable and feasible, not only because it is based on the spirit of informed consent, but also because it allows for an additional process of consent through on-line platforms. However, it is doubtful that this model could be used in the context of biomedical big data since it is vulnerable to privacy protection and insensitive to ownership issues. Therefore, I argue that the most appropriate model of consent is an agreement model, which can reflect a fair distribution of the benefits from the use of biomedical big data and the privacy risk management. This agreement model not only promotes the autonomy of information givers, but also facilitates the long-term sustainable use of biomedical big data.
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