교모세포종 환자 돌봄 경험에 대한 자문화기술지
An autoethnography on the caregiver experience of glioblastoma patients
0
조회
0
다운로드
0
인용
0
참고문헌
키워드
초록
본 연구는 자문화기술지 방법을 이용하여 교모세포종 환자의 자녀이자 보호자로서 겪은 환자돌봄 경험을 분석하고, 보호자의 경험과 정서를 이해하고자 한다. 본 연구에서는 연구자인 ‘내’가 13년 3월부터 17년 10월까지 자신의 페이스북(facebook) 계정에 올린 64편의 글과 8장의 사진, 동일한 기간에 발표한 수필 8편, 환자의 진료 스케줄을 메모한 수첩을 자기성찰적으로 분석했다. 나는 환자 돌봄 동안 간병생활의 고달픔과 어머니의 건강 악화에 대한 절망감, 어머니 돌봄에 일상이 묶여버린 내 삶에 불안감을 느꼈다. 그럴수록 과거에 대한 후회와 반추를 지속했다. 어머니의 사망으로 환자돌봄은 끝이 났으나, 간병으로 멈춰있던 나의 사회적이며 일상적인 생활이 궤도에 오르기까지는 그 후로 약 3년이 걸렸다. 이상의 연구결과를 기반으로 교모세포종 보호자들을 위한 실천 방안과 논의를 제시하였다.
Abstract
This study based on autoethnography, analyzes the experiences of patient care and bereavement with glioblastoma patients as their children and guardians, and proposes discussions on social welfare interventions and practices. In the study, 64 Facebook posts and 8 essays, both published from March 31, 2013 to November 11, 2015, the notes of patient's treatment schedule, and the memories and feelings at that time. As glioblastoma progressed, patients suffered neurological hemiplegia and declined faculties of recognition, motion, and language, got weaken physical ability, then brain lesions. This made their guardians anxious about the patient's death. And worsening lingustic and physical ability of the patients meant their guardians should stay with them all day long. In this situation I had the feelings what the weary guardians have - despair about life, anxiety about the future, regret about the past. My daily life's been back to normal in three years since my mother passed away, and I could live for myself then. It was important but hard to regard the nursing time as ‘meaningful.’ Based on this result of the study, social welfare practices for families caring for patients serious brain-nervous system diseases like glioblastoma were proposed, and significance of this study was discussed.
참고문헌 (30)
- 강진령, "집단상담의 실제" (2019), 학지사
- "2018년 국가암등록통계 참고자료" (2020)[URL]
- "교모세포종-교모세포종의 예후" (2020)[URL]
- "뇌종양" (2020)[URL]
- "교모세포종-방사선치료의 부작용" (2020)[URL]
- 김명아, "가족 돌봄제공자의 말기 교모세포종 환자 돌봄경험-갈등과정에 대한 내러티브 분석", Asian Oncology Nursing, 12(2), pp.186~193 (2012), 대한종양간호학회[DOI]
- 김승남, "암환자 보호자의 정신병리와 삶의 질", 생물치료정신의학, 16(2), pp.102~111 (2010), 대한생물치료정신의학회
- 김영천, "질적연구방법론Ⅱ. Methods" (2013), 아카데미프레스
- 김태희, "성인 뇌종양 환자 돌봄 제공자가 인식하는 돌봄 평가 영향 요인", 박사, 간호학과, pp.2016
- 대한뇌종양학회, "뇌종양학" (2018), 군자출판사
- 박순용, "자문화기술지: 방법론적 특징을 통해 본 교육인류학적 가치의 탐색", 교육인류학연구, 13(2), pp.55~79 (2010), 한국교육인류학회[DOI]
- 박옥태, "뇌병변 환자 가족의 삶의 질 향상을 위한 집단 상담 프로그램 매뉴얼", 국립재활원 삶의 질 연구회, ~ (2013)
- 양영자, "노부모 돌봄 경험에 대한 자문화기술지", 한국사회복지질적연구, 12(2), pp.5~37 (2018), 한국사회복지질적연구학회[DOI]
- 이동성, "질적연구와 자문화기술지" (2012), 아카데미 프레스
- 하정미, "사회복지연구에서의 자문화기술지 연구방법의 가치와 적용 - 공동자문화기술지를 활용하여 -", 한국사회복지질적연구, 10(2), pp.41~75 (2016), 한국사회복지질적연구학회[DOI]
- Brandes, A., "Glioblastoma in adults", Critical Review in Oncology Hematology, 67(2), pp.139~152 (2008)[DOI]
- Briere, J. N., "Principles of Trauma Therapy : A Guide to Symptoms, Evaluation, and Treatment" (2014), SAGA Publications, Inc
- Chang, H. W., "Methodological Developments in Ethnography", pp.207~221 (2007), Emerald Group Publishing Limited
- Chang, H. W., "Autoethnography as method" (2008), Left Coast press, Inc
- Ellis, C., "Handbook of Qualitative Research", pp.733~768 (2000), Sage Publications Ltd
- Holman, J. S., "The Sage Handbook of Qualitative Research", pp.763~792 (2005), SAGE Publications Ltd
- Hricik, A., "Changes in Caregiver Perceptions Over Time in Response to Providing Care for a Loved One With a Primary Malignant Brain Tumor", Oncology Nursing Forum; Pittsburgh, 38(2), pp.149~155 (2011)
- Maydell, E., "Methodological and Analytical Dilemmas in Autoethnographic Research", Journal of Research Practice; Athabasca, 6(1), pp.M5~ (2010)
- McConigley, R., "Caring for Someone with High-Grade Glioma: A Time of Rapid Change for Caregivers", Palliative Medicine, 24(5), pp.473~479 (2010)
- Ngunjiri, F. W., "Living autoethnography: Connecting life and research", Journal of research practice, 6(1), pp.1~17 (2010)
- Piil, K., "Daily life experiences of patients with a high-grade glioma and their caregivers: A longitudinal exploration of rehabilitation and supportive care needs", The Journal of Neuroscience Nursing, 47(5), pp.271~284 (2015)
- Ramirez, C., "Caregivers' quality of life and psychological health in response to functional, cognitive, neuropsychiatric and social deficits of patients with brain tumour: protocol for a cross-sectional study", BMJ Open, 7(10) (2017)[DOI]
- Robert, F. M., "The Body Silent : The different World of the Disabled" (2001), W. W. Norton & Company
- Schmer, C., "When a family member has a malignant brain tumor", J Neurosurg Nurs, 40(4), pp.78~84 (2008)
- Taylor, J. S., "On Recognition, Caring and Dementia", Medical Anthropology Quarterly, 22(4), pp.313~335 (2008)