카무라티-엥겔만 증후군을 가진 생계급여 가족의 교육․복지․의료적 지원 요구
The educational․welfare․medical support needs of a family having Camurati-Engelmann disease and receiving subsistence allowance
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초록
연구목적: 본 연구의 목적은 카무라티-엥겔만 증후군을 가진 자녀 어머니와의 심층면담을 통해 자녀를 위한 교육·복지·의료적 지원 요구를 탐색하는 데 있다. 연구방법: 면담 설계는 서술적 질적 면담방식으로 설계하였다. 면담기간은 2016년 4월부터 2017년 3월까지 이루어졌으며 반구조화된 일대일 심층면담 방식으로 이루어졌다. 면담에 소요된 시간은 평균 1시간 20분이었으며 면담 횟수는 총 6회이다. 연구결과: 면담 자료는 질적 주제 분석방법에 근거하여 분석하였으며 총 5개의 주제와 14개의 하위주제가 추출되었다. 주제명은 ‘낯선 코드명으로 인한 기쁨과 슬픔’, ‘희망을 꿈꿀 수 있는 학교생활’, ‘상충되는 복지적 요구와 지원의 딜레마’, ‘메이컬 푸어로 살아가기’, ‘엄마가 뭐길래’이다. 결론: 연구결과에 근거를 두고 카무라티-엥겔만 증후군을 가진 자녀와 가족의 삶 속에서 실질적인 도움이 필요한 복지적, 의료적 정책으로의 접근을 시도하고 교육적 지원을 위한 방향성을 제시하고자 하였다.
Abstract
Purpose: This article explores the educationalwelfaremedical support needs for children with Camurati-Engelmann disease by interviewing mother. Method: The interview was designed based on narrative qualitative interview method. The semi-structured one on one in-depth interview was undertaken between the months of April 2016 and March 2017. The time spent on the interview was an average of 1 hour and 20 minutes, and the total number of interviews was six times. Results: The collected interview data were analyzed based on qualitative theme analysis method. A total of 5 subjects and 14 sub-subjects were extracted. The subjects were followed. ‘Joy and sorrow due to a strange code name’, ‘A school life that can dream a hope’, ‘The dilemmas of conflicting welfare demands and support’, ‘Living as a medical poor’, ‘What it means to live as a mom’. Conclusion: Based on these results, researchers tried to approach the welfare and medical policies that could practically help the lives of children and families of a rare disease. This article also provided direction to the educational support.
참고문헌 (28)
- Bogdan, R. C., "Qualitative research for education: An introduction to theories and methods" (2007), Pearson
- Choi, H. Y., "A study of medical benefits programs under the rare diseases act", Social security Law Review, 5(2), pp.109~145 (2016)
- Creswell, J. W., "연구방법: 질적·양적 및 혼합적 연구의 설계" (2017), 시그마프레스
- 한경근, "희귀질환을 가지고 있는 장애학생의 질환별 특성 및 교육적 지원 고찰", 지체.중복.건강장애연구, 51(3), pp.1~18 (2008), 한국지체.중복.건강장애교육학회
- Janssens, K., "Camurati-Engelmann disease: Review of the clinical, radiological, and molecular data of 24 families and implications for diagnosis and treatment", Journal of Medical Genetics, 43(1), pp.1~11 (2013)
- Korean hospital association, "July, 2016 Information for Calculated Special Exemption Policy for Severe diseases", Korean hospital association, ~ (2016)
- Kim, H. J., "Suport and management direction of rare and incurable diseases", HIRA Policy Trend, 3(6), pp.11~18 (2009)
- 김남길, "희귀난치성 질환 실태 파악을 위한 설문 데이터베이스 구축", 석사, 의학, pp.2009
- 김소형, "진행성근위축 아동 어머니의 자녀 양육 경험 분석", 지체.중복.건강장애연구, 56(1), pp.187~213 (2013), 한국지체.중복.건강장애교육학회
- 김정연, "근이영양증 자녀를 둔 어머니의 어려움과 지원요구에 대한 질적 연구", 지체.중복.건강장애연구, 54(1), pp.1~20 (2011), 한국지체.중복.건강장애교육학회
- 김혜숙, "비호지킨림프종 환자의 질병 경험", Asian Oncology Nursing, 16(3), pp.121~131 (2016), 대한종양간호학회
- Kobayashi, K., "The Impact of Pediatric Surgical Diseases on the Parental Life From the Questionnaires to Divorced Mothers", Journal of the Japanese Society of Pediatric Surgeons, 45(5), pp.825~829 (2009)
- 이명은, "희귀·난치성질환 복지지원체계 수립에 관한 연구 : 강직성척추염(Ankylosing spondylitis) 질환을 중심으로", 석사, 장애인복지, pp.2007
- 이민영, "희귀·난치성 질환자의 심리사회적 건강에 영향을 미치는 요인에 관한 연구", 한국장애인복지학, (12), pp.123~146 (2010), 한국장애인복지학회
- 이현희, "희귀난치성 중증장애 자녀를 돌보는 어머니의 삶", 한국자치행정학보, 29(3), pp.365~388 (2015), 한국자치행정학회
- 이현희, "희귀난치성질환자 지원사업의 정책분석과 개선방안 연구 -전라북도에서의 정책집행 사례를 중심으로-", 한국자치행정학보, 26(2), pp.283~304 (2012), 한국자치행정학회
- Lincoln, Y. S., "Naturalistic inquiry" (1985), Sage
- Operating Guidance for Calculated Special Exemption Policy of Very Rare Diseases and Unknown Rare Diseases, "National Health Insurance Corporation", National Health Insurance Corporation, ~ (2017)
- National health insurance cyber service center, "Calculated Special Partially-exemption Policy", National Health Insurance Corporation, ~ (2016)
- Ministry of Government Legislation, "Rare Diseases Management Act", Ministry of Government Legislation, ~ (2016)
- Ministry of Government Legislation, "National Health Insurance Act", Ministry of Government Legislation, ~ (2017)
- Ministry of health and welfare, "Disastrous Medical Cost Support Project for Severe Diseases Q&A", Ministry of health and welfare, ~ (2013)
- Schwandt, T. A., "Dictionary of qualitative inquiry" (2001), Sage
- Seidman, I., "질적 연구 방법으로서의 면담" (2009), 학지사
- Tamura, K., "Management for the family having a child with chronic disease and prolonged stay in hospital", The Journal of pediatric practice, 71(5), pp.823~827 (2008)
- Tomoko, K., "Global movement for diagnosis and treatment of rare·intractable diseases", Journal of the National Institute of Public Health, 60(2), pp.105~111 (2011)
- Tomoko, K., "International Comparison of Undiagnosed Diseases Program and Rare Diseases", Journal of the National Institute of Public Health, 59(3), pp.245~255 (2010)
- Toshihiko, T., "An investigation mto the understanding and adjustment need for parents raring children with rare diseases: Through focus group interview for mothers of children with Prader-Willi syndrome", Journal of the Faculty of Human Cultures and Sciences of Fukuyama University, 14, pp.87~97 (2014)