희귀난치 환아 가족의 생활 실태와 지원을 위한 방안연구
A Study on the Living Conditions and Support Measures for Families of Children with Rare and Incurable Diseases
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초록
본 연구는 희귀난치 질환 자녀를 둔 가족의 생활 실태와 지원 욕구를 파악하여 지원방안을 모색하는 데 목적이 있다. 이를 위해 2020년 기준 전국의 희귀난치 환아 가족 약 169천 명 중 할당표본추출(quota sampling)을 통해 모집된 총 263명을 대상으로 설문조사를 하였다. 그 결과, 희귀난치 환아 가족의 주양육자는 여성으로 자녀 돌봄 및 간병 비중이 높았고, 치료비지출로 인한 경제적인 부담이 매우 높았다. 전체 삶의 질 평균 및 삶의 질 하위요인 전반에서 보통 이하의 인식수준을 보였고, 교육 현장이나 과정에서 자녀의 질병에 대한 인식과 대처 관련 어려움이 큼을 확인하였다. 희귀난치 질환 및 자녀의 재학 상태에 따른 인식수준도 매우 낮은 수준이었다. 이런 실태에 근거하여 가족지원을 위한 다차원적인 지원방안을 제언하였다.
Abstract
The purpose of this study is to understand the living conditions and support needs of families with children with rare and incurable diseases and explore ways to provide support. To achieve this, a survey was conducted targeting a total of 263 families of children with rare and incurable diseases nationwide, based on quota sampling as of 2020. The results showed that the primary caregivers of children with rare and incurable diseases were predominantly women (84.0%), and they had a high burden of childcare and caregiving. The economic burden due to medical expenses was also very high. The overall quality of life and the sub-factors of quality of life were perceived to be average or below average, and it was found that there were significant difficulties in the awareness and coping related to the child's illness in educational settings or processes. The level of awareness varied greatly depending on the rare and incurable disease and the child's school attendance status, and it was generally very low. Based on these findings, multidimensional support measures for family support were suggested.
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