희귀·난치성질환인 선천성 혈관기형 진단을 받은 학생과 부모의 경험과 요구
Students Diagnosed with Congenital Vascular Malformation as a Form of Rare Diseases and Their Parents’ Experiences and Needs
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희귀·난치성질환으로 분류될 수 있는 선천성 혈관기형은 치명적인 위험에 이를 수 있는 문제에도 불구하고 겉으로 드러나는 증상과 어려움의 정도가 매우 다양하다는 특성과 함께 이에 대한 교육현장 및 관련전문가의 이해부족으로 그동안 적절한 지원이 이루어지지 못하였다. 따라서 이 연구에서는 선천성 혈관기형 진단을 받은 학생과 그 부모의 경험을 알아보고 이를 통해 학교 및 관련 전문가의 이해와 적절한 지원방안에 대해 탐색하고자 하였다. 이를 위해 총 14명의 부모와 학생이 집단 및 개별면담에 참여하였으며 질적자료의 분석을 통해 총 8개로 선정된 핵심주제어에 대한 집단간 분석이 이루어졌다. 또한 부모와 학생의 경험과 인식은 총 7개 범주, 25개 하위주제로 정리되었으며 이는 1) 진단과 치료과정에서의 경험, 2) 학교와 관련한 일상적인 경험과 대처, 3) 사회적 경험과 인식, 4) 가족의 경험과 자조모임의 역할이라는 주제로 분석되었다. 마지막으로 학생과 부모의 경험을 토대로 한 주요 어려움과 이에 대한 지원요구가 함께 논의되었다.
Abstract
Issues related to congenital vascular malformation (CVM) could be fatal, but little approach for the population with CVM has been implemented in the field of education and related settings because of a variety of symptoms and difficulties, and the lack of awareness for the form of rare diseases. In the study, various experiences of students who are diagnosed with CVM and their parents across settings were analyzed in order to better understand the population and explore appropriate support. A total of 14 parents and students with CVM participated in this study, and the key words analysis for each group including 8 key words was implemented from the qualitative data. In addition, 7 categories and 25 sub-themes have emerged throughout the content analysis as follows: 1) experiences and perspectives on diagnosis and treatment process, 2) daily experiences and responses related to school issues, 3) social experiences and perspectives, and 4) family experiences and the role of self-help support group. Finally, difficulties and support needs based on experiences of students with CVM and their parents were discussed.
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