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논문KCI 등재

유전자 차별 개념의 법제화 연구

A study on the legislation of the concept of genetic discrimination

조수진|김한나
한국의료법학회|2021.06|한국의료법학회지 (Korean Journal of Medicine and Law)|제29권 제1호|pp. 99-125

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개념화Conceptualization유전정보생명윤리 및 안전에 관한 법률Bioethics and Safety Act유전자 차별Genetic Discrimination국제 인권규범 연구비교법제분석International Human Right AnalysisComparative Legal and Political Analysis
주제분류법학

초록

각종 유전자 기술의 등장과 발전은 인간의 삶을 변화시키고 있다. 동시에 유전자 차별은 실증적 문제이자 발생 가능한 문제이므로, 연구자나 의료인, 환자, 사회에 오랫동안 논의되어온 주제이다. 이 논문은 차별의 이유, 형태, 목적 및 효과로 구분하여 국제 인권 규범 상 유전자 차별의 개념 및 범주를 분석하였는데, 아직은 지역적으로나 국가 수준에서 유전자 차별의 개념을 명확하게 제시하는 데에 연구가 필요한 것으로 보인다. 또한 이 논문은 평등권 침해의 차별금지나 국가인권위원회법 등을 통해 우리나라는 차별행위를 금지하도록 법으로 명시하고 있는 장점이 있으나, 유전자 차별에 관해 정확하게 명시되어 있지 않는 한계를 살펴보았다. 유전자 차별은 개인의 프라이버시, 유전 정보 및 정보 제공에 대한 이해와 동의, 교육·보험·고용 등 다양하게 연결되어 있다. 유전자 차별의 범주를 보다 광범위하게, 장기적으로 다루어 유전자 차별의 개념을 발전시키는 것은 유전자 기술 및 유전정보를 건전한 방향으로 활용하도록 기여할 것이다. 또한, 유전자 차별로부터 발생할 수 있는 차별적 대우를 예방하고 국민을 보호하는 범주 개발을 뒷받침하기 위해서는, 다양한 사회 영역에서 유전자 차별이 실제로 발생하는 지에 대해 체계적으로 알아보는 실증 연구가 이어져야 할 것이다.

Abstract

As genomic technologies have changed human life, genetic discrimination becomes a prototypical issue that has discussed by genomic researchers, health professionals, patients and society. Whereas the international human right norms have criticized genetic discrimination, this result shows that it is still far to achieve to prohibit genetic discrimination by clearly suggesting the concept of genetic discrimination in the national legislations. The study shows that the approaches of the equal right and the national human rights commission of Korea law have its benefits and limitations though legislation. Genetic discrimination closely links to privacy, consent, understanding the genome information, data provision or sharing, social protection in education, insurance, and employment. The broad and long-term approach to elaborate the concept of genetic discrimination would promote the applicability of the genomic technologies in a sound way. The various follow-up studies on genetic discrimination in the society should be continued.

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