지역사회 근육장애인이 경험하는 일상생활 특성과 사회적 욕구에 대한 연구
A Study on the characteristics of daily life and social needs of people with muscular disabilities in the community
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초록
본 연구는 근육장애인들이 독립된 삶에서 일상생활 경험에 관한 진술을 중심으로 신체적, 정신적, 환경적 특성과 지역복지 욕구를 사정하는 연구이다. 총 12명의 연구 참여자들을 통한 결과로 첫째, 근육장애인의 일상생활 경험은 ‘독립은 Yes, 자립은 No’, ‘활동보조와 근로지원인인 필수’, ‘근육장애인용 특수 보장구 사용 어려움’이다. 둘째, 근육장애인의 장애 특성은 신체적 특성은 ‘ADL & IADL 수행능력 편차’, ‘신체활동의 한계와 정보 접근 노력’, 정서적 특성은 ‘소통의 방법과 교류 대상 다양화’, ‘독거생활에 따른 심리·정서 위축’, 환경적 특성은 ‘열악한 거주지 환경과 응급상황 대처 미약’, ‘근육장애인에게 부적합한 편의시설’이다. 셋째, 근육장애인들이 희망하는 지역사회 복지 욕구는 ‘독립된 장애유형 생성’, ‘사회 접근성 강화를 위한 조례 제정 등의 법제화’, ‘거점형 복지관 건립’, 등의 정책과 제도적 측면과 ‘전문병원 건립’, ‘온라인 소통 방과 일자리 창출’, ‘사회참여 증진 콘텐츠 개발’의 생활지원 측면, ‘Full Care 서비스 필요’, ‘방문간호 및 복지 지원 확대’, ‘예방적 건강검진 필요’의 복지 서비스 측면으로 연구되었다.
Abstract
This study is a study that assesses the physical, mental, and environmental characteristics and needs for local welfare, focusing on statements about daily life experiences in independent lives of people with muscle disabilities. As a result of a total of 12 study participants, first, the daily life experiences of people with muscle disabilities are 'Yes for independence, No for independence', 'required for activity assistance and work support', and 'difficulty in using special protective equipment for people with muscle disabilities'. Second, the disability characteristics of people with muscle disabilities are ‘ADL & IADL performance deviations’, ‘limits of physical activity and efforts to access information’, ‘diversifying communication methods and exchange subjects’, ‘atrophy of psychology and emotions due to living alone’, and environmental characteristics are ‘poor residential environment and emergency response weakness’, and ‘convenience facilities unsuitable for people with muscle disabilities’. Third, the needs for community welfare that the muscular disabled want were studied in terms of policies and institutional aspects such as ‘creating independent disability types’, ‘legislating ordinances and finances to strengthen social access’, ‘establishing a hub-type welfare center’, ‘establishing a specialized hospital’, ‘online communication rooms and jobs’, ‘developing social participation content’, and ‘requiring full care services’, ‘expanding visiting nursing and welfare support’, and ‘preventive health checkups’.