백혈병 고등학생의 삶에 대한 질적연구
A Study on the Quality of Life in Student with Leukaemia
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초록
연구목적: 본 연구는 백혈병을 경험한 고등학생에 대한 삶의 생생한 이야기를 통해 백혈병 고등학생의 경험과 의미를 알아보고자 하였으며 특히, 질병 발병으로 인해 겪게 된 경험들과 그 의미를 이해하고자 하였다. 연구방법: 본 연구의 목적성을 잘 드러낼 수 있는 내러티브 탐구를 적용하였다. 내러티브 탐구는 각 개인이 지니고 있는 경험에 대한 의미를 더욱 잘 표면화할 수 있는 장점이 있어서 백혈병 고등학생의 특별한 삶의 경험 이야기를 통해 그 의미를 찾을 수 있는 적합한 연구방법이라 여겼다. 연구결과: 첫째, 경험을 통해 도출된 6가지 주제는 1) 불청객: 백혈병의 발병, 2) 고통의 여정:이식과 항암치료 그리고 부작용, 3) 안식처:나의 부모님 그리고 가족, 4) 친구:함께하고 싶은 벗, 5) 학습경험:특별한 학교생활(원적학교, 병원학교, 화상교육 학교)을 통한 경험, 6) 상흔을 넘어:변화가 시작되고 계획을 세움. 둘째, 연구참여자가 경험한 삶의 의미는 ‘잃어버린 것과 마주하기’와 ‘새로운 가치를 찾아내기’. 논의 및 결론: 본 연구는 건강장애 학생에 포함된 백혈병 고등학생의 삶의 경험을 통해 병의 어려움을 어떻게 받아들이고 이해하는지를 알 수 있었다. 또한, 질병으로 인한 상실감, 두려움, 불안을 새로운 가치로 회복할 수 있도록 후속연구에 대해 제시하였다.
Abstract
Purpose: The purpose of this study was to investigate the experience and meaning of high school students with leukemia through a vivid story of life for high school students who experienced leukemia, especially, to understand the experiences and the implications of the onset of the disease. Method: This study applied applied a narrative inquiry that would reveal the purpose of this study. Because the narrative inquiry has an advantage of being able to better express the meaning of the experience of each individual, it is a research method suitable for the purpose of this study to find out the meaning of the narrative experience through the experience story of a special life of a leukemia high school student. Results: First, in the experience life story of Spring the common part of the disease experience called 'leukemia' in the life of the participants was described in six ways through the common theme extraction based on the leukemia experience. The six themes were: 1) the uninvited: the onset of leukemia, 2) the journey of pain: graft, chemotherapy and side effects, 3) home: my parents and family, 4) my friends: those who want to be together, 5) learning experience: special school life (primary school, hospital school, video education school), 6) Beyond the scars: change begins and plans are made. Second, it was the meaning of life that Spring, Mountain, River experienced. The meaning of life that spring experiences was seen as 'facing the lost' and 'finding new value'. Conclusion: This study explored how a student accepted and understood accept and understand the difficulties of leukemia through the stories of life experiences of leukemia high school students included in students with health disabilities. In addition, follow-up studies that can restore the sense of loss, fear, and anxiety caused by the disease were suggested in a way to cultivate new values.
참고문헌 (46)
- 건강장애 학생 화상교육 발전 및 원적 학교 복귀대책 마련을 위한 조사연구, "감정기", 화상교육 학교, (사)더불어하나회, ~ (2017)
- 강윤정, "건강장애 이해 프로그램이 건강장애 학생에 대한 일반 초등학생의 태도에 미치는 영향", 특수아동교육연구, 16(3), pp.83~100 (2014), 한국특수아동학회[DOI]
- 강현석, "인문ž사회과학의 새로운 연구방법론 내러티브학 탐구" (2016), 한국문화사
- "표준국어대사전" (2018)[URL]
- 김남진, "건강장애학생을 위한 화상강의의 효과성 인식과 만족도 연구", 특수교육저널:이론과 실천, 12(2), pp.69~89 (2011), 한국특수교육문제연구소
- 김윤정, "암에 걸린 청소년의 질병경험", 박사, 간호학, pp.2008
- 김정연, "건강장애학생의 학교복귀지원을 위한 프로그램 개발 연구", 특수교육학연구, 45(3), pp.135~154 (2010), 한국특수교육학회
- 김정연, "건강장애 학생 교육지원 개선방안", 건강장애아동의 학습권 확대를 위한 국회토론회 자료집, pp.9~38 (2013)
- 김정연, "건강장애학생 교육지원 실태 및 개선방안에 관한 질적 연구", 특수교육학연구, 50(1), pp.53~77 (2015), 한국특수교육학회[DOI]
- 김진주, "건강장애학생의 교육실태 및 학부모의 인식", 지체.중복.건강장애연구, 52(2), pp.151~172 (2009), 한국지체·중복·건강장애교육학회[DOI]
- 김태현, "어린이 병원학교 이용 환아 어머니의 학습요구", 석사, 보건학, pp.2010
- 김학용, "소아 급성림프구성백혈병에서 재공고요법 중 발생하는 합병증과 부신피질호르몬의 관계", 임상소아혈액종양, 16(2), pp.113~121 (2009)
- 김희선, "건강장애 학생 학습권 침해에 대한 해결방안", 건강장애아동의 학습권 확대를 위한 국회토론회 자료집, pp.41~46 (2013)
- 남석인, "소아암 아동청소년의 학교복귀 및 적응 어려움, 기존 서비스의 한계와 대안", 한국사회복지조사연구, 38, pp.181~215 (2013), 사회복지연구소
- 박경옥, "병원학교 파견 특수교사들이 인식한 병원학교 운영의 어려움과 교육지원에 대한 요구 분석", 지체.중복.건강장애연구, 55(3), pp.117~140 (2012), 한국지체·중복·건강장애교육학회[DOI]
- 박영옥, "소아암 청소년의 복원력 예측 요인", Child Health Nursing Research, 19(3), pp.177~186 (2013), 한국아동간호학회[DOI]
- 박천환, "Dewey의 경험이론과 교육인식론" (2012), 학지사
- "보건복지부 보도자료" (2015)[URL]
- 서용선, "혁신교육 존 Dewey에게 묻다" (2012), 살림터
- 손선영, "암을 앓고 있는 청소년의 자아상", 석사, 간호학, pp.2002
- 손선영, "혈액종양이 있는 청소년의 사회심리적 적응: 이탈되어진 삶에서 자아통합 해나가기", Child Health Nursing Research, 15(3), pp.282~290 (2009), 한국아동간호학회
- 손선영, "혈액종양 청소년의 질병 경험", Journal of Korean Academy of Nursing, 41(5), pp.603~612 (2011), 한국간호과학회
- 안주열, "학습권에 관한 법적 고찰-공교육상 학생의 학습권을 중심으로-", 비교법학, 5, pp.493~534 (2005)
- 안주열, "교육기본법 제3조에 관한 헌법적 검토", 공법연구, 35(4), pp.433~455 (2007), 한국공법학회
- 염지숙, "교육 연구에서 내러티브 탐구(Narrative Inquiry)의 개념, 절차, 그리고 딜레마", 교육인류학연구, 6(1), pp.119~140 (2002)[DOI]
- 오수미, "소아암 치료 종료 아동의 사회적응에 영향을 미치는 요인", Child Health Nursing Research, 19(3), pp.238~245 (2013), 한국아동간호학회[DOI]
- 이숙정, "중도‧중복장애학생 학습권 보장을 위한 독일 특수교사의 수업 반성에 대한 연구", 특수교육교과교육연구, 10(1), pp.73~100 (2017), 한국특수교육교과교육학회[DOI]
- 이희정, "소아암 완치자의 낙인극복을 위한 자기옹호(self-advocacy)가 외상 후 성장에 미치는 영향 : 혼합방법론 적용", 석사, pp.2015
- 전호재, "내러티브를 활용한 탐구 방법의 가능성", 예술인문사회 융합 멀티미디어 논문지, 7(7), pp.27~36 (2017), 사단법인 인문사회과학기술융합학회[DOI]
- 정경미, "소아청소년암 생존자들의 불안 및 우울의 예측 변인 연구", 한국심리학회지: 건강, 17(4), pp.997~1011 (2012), 한국건강심리학회[DOI]
- 진주혜, "소아암 초기 생존 아동의 학교생활 경험", 석사, 간호학, pp.2001
- 진주혜, "청소년 소아암 생존자의 슬픔: 상황분석", Child Health Nursing Research, 20(1), pp.49~57 (2014), 한국아동간호학회[DOI]
- 최권호, "소아암환자의 학교복귀 및 적응에 관한 비판적 고찰", 건강장애아동의 학습권 확대를 위한 국회토론회 자료집, pp.49~59 (2013)
- 최권호, "혼합방법론을 활용한 소아암 아동청소년의 교육 및 학교적응 서비스 욕구 탐색", 청소년문화포럼, (44), pp.125~155 (2015), (사)한국청소년문화연구소[DOI]
- 홍성실, "백혈병 생존 청소년의 신체적·정서적 후유장애, 사회적응 및 삶의 질", Journal of Korean Academy of Nursing, 44(1), pp.55~63 (2014), 한국간호과학회
- 森浩平, "病弱児の抱える心理社会的問題に関する文献的考察", 琉球大学教育学部紀要, 85, pp.117~122 (2014)
- Bollnow, O. F., "인간과 공간" (2011), 에코리브르
- Clandinin, D. J., "Handbook of Narrative inquiry: Mapping a Methodology" (2007), Sage
- Clandinin, D. J., "Narrative inquiry: Experience and story in qualitative research" (2000), Jossey-Bass Publishers
- Creswell, J. W., "Research Design: Qualitative, Quantitative, and Mixed Methods Approaches" (2014), Sage
- Creswell, J. W., "Determing Validity in Qualitative Inquiry", Theory into practice, 39(3), pp.124~130 (2000)
- Jeanne M. Erickson, "Symptoms and symptom clusters in adolescents receiving cancer treatment: A review of the literature", International Journal of Nursing Studies, 50(6), pp.847~869 (2013), Elsevier BV[DOI]
- Fiorini, J. J., "슬픔과 상실을 겪은 아동·청소년 상담 및 사례" (2014), 학지사
- Hokkanen, H., "Adolescents with Cancer : Experience of Life and How it could be made easier", Cancer Nursing, 27(4), pp.325~335 (2004)
- Maryjo Prince-Paul, "Mindful Communication: Being Present", Seminars in Oncology Nursing, 33(5), pp.475~482 (2017), Elsevier BV[DOI]
- Amy J. Walker, "Sleep–Wake Patterns of School-Age Children and Adolescents Before Diagnosis and During Induction Chemotherapy for Acute Lymphocytic Leukemia", Health Journal of Pediatric Nursing, 26(6), pp.e37~e44 (2011), Elsevier BV[DOI]