중증장애 가족의 돌봄과 미래기대
Care and future expectations of families with severe disabilities
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초록
중증장애인의 돌봄은 비장애 가족에 비해 전 생애주기에 돌봄이 필요하다. 이런 이유로 중증장애 가족의 돌봄자는 일상적인 스트레스는 물론 가족 전체에 부정적인 감정을 가질 우려가 높다. 장애가족 역시 장애인을 중심으로 이루어지는 생활에서 비 장애자녀나 부부간의 어려움을 경험하는 비율이 높다. 특히 우리나라의 급격한 고령화는 장애 돌봄자의 노령화와 함께 노인장애인의 삶에도 영향을 미친다. 연구는 질적 연구방법을 통해 장애인 돌봄자의 과거와 현재 경험을 통한 현실적 지원에 대한 대안을 탐색하였으며, 미래에 대한 희망과 기대를 다음과 같이 도출하였다. 첫째, 장애 영유아에 대한 장애확인 후 지원체계나 제도에 대한 정보전달이 등급판정 기관에서부터 제공. 둘째, 장애유형이나 개별특성에 적합한 ‘맞춤형 돌봄지원’의 사회, 정치, 제도, 경제적 차원에서의 제공. 셋째, 비장애 자녀대상의 프로그램의 제공과 장애인을 포함하거나 혹은 장애가족만을 위한 힐링 프로그램의 제공. 넷째, 성인장애인을 위한 휴식과 쉼을 제공하는 공간과 프로그램의 제공. 다섯째, 장애인 노화연령을 반영한 노인장기요양제도 적용과 장애인 커뮤니티케어의 제도화이다. 이러한 대안제시를 통해 연구는 성인과 노인 장애인의 삶의 질 향상을 위한 논의점의 제시에 연구의 의의를 두고 있다.
Abstract
Care of people with severe disabilities requires care throughout their life cycle compared to non-disabled families. For this reason, carers of severely handicapped families are highly likely to have negative feelings throughout the family as well as daily stress. Disabled families also have a high rate of experiencing difficulties between non-disabled children or married couples in life centered on the disabled. In particular, the rapid aging in Korea affects the lives of the elderly disabilities along with the aging of the caregivers. The study explored alternatives to realistic support through the past and present experiences of caregivers with disabilities through qualitative research methods, and derived hopes and expectations for the future as follows.First, after confirming the disability for infants and toddlers with disabilities, information about the support system or system is provided from the rating agency. Second, providing “customized care support” suitable for the type of disability or individual characteristics at the social, political, institutional, and economic levels. Third, the provision of programs for non-disabled children and the provision of healing programs only for families with disabilities or those with disabilities. Fourth, the provision of spaces and programs that provide rest and rest for adults with disabilities. Fifth, the application of a long-term care system for the elderly reflecting the aging age of the disabled and institutionalization of community care for the disabled. The research is meaningful in that it presents discussion points for improving the quality of life of adults and the elderly with disabilities.
참고문헌 (24)
- National Human Rights Commission., "International Symposium on CRPD and Inclusion of the Presons with Psychosocial Disabilities. Materials published by the National Human Rights Commission", 1~333 (2014)
- 김경열, "발달장애인의 직업생활에 관한 의미", 인문사회 21, 9(3), pp.77~88 (2018), 인문사회 21[DOI]
- Y. A. Kim., "A Study on the good job mobility and retention of wage workers with disabilities", doctor’s, pp.2015
- Y. R. Shin, "Theoretical Review on the Conceptualization of Social Inclusion of People with Disabilities : From Social Exclusion to Inclusion", Korean Social Welfare Studies, 65(3), pp.5~28 (2007)[DOI]
- 김정선, "다운증후군 가족의 가족응집성이 자녀 자립생활에 미치는 영향: 가족역량강화 매개효과 중심으로", 융합정보논문지, 10(8), pp.213~222 (2020), 중소기업융합학회[DOI]
- Y. H. Kim, "Analysis of the characteristics and structural relationships of the parents' irrational beliefs and depression and anxiety consciousness of children with developmental disabilities", Special Education Research, 48(4), pp.201~222 (2014)
- 장혜리, "발달장애인 부모의 삶의 질 영향 요인", 발달장애연구, 23(3), pp.25~49 (2019), 한국발달장애학회[DOI]
- M. Y. Cho., "Development Direction for the Change of Korean Community Welfare : Focusing on Community Service", Korean Journal of Public Administration, 26, pp.157~183 (2010)
- 신경안, "발달장애인 커뮤니티 케어 실현방안 연구: 일본의 지역사회 실천을 중심으로", 산업융합연구, 18(5), pp.88~96 (2020), 대한산업경영학회[DOI]
- Kalish. R., "Late Adulthood : Perspectives on Human Development" (1975), Cole Publishing Co.
- 제철웅, "중증발달장애인의 보호를 위한 특별수요신탁제도의 도입 필요성", 비교사법, 21(3), pp.1139~1184 (2014), 한국사법학회[DOI]
- 박수경, "성인발달장애인의 문화ㆍ여가활동이 긍정적 대인관계를 매개로 일상생활만족도에 미치는 영향 : 장애로 인한 차별경험의 조절된 매개효과 검증", 한국장애인복지학, 40(40), pp.123~149 (2018), 한국장애인복지학회[DOI]
- 최문경, "발달장애인의 자기결정권에 대한 사회복지사의 주관적 인식유형", 한국장애인복지학, 37(37), pp.5~32 (2017), 한국장애인복지학회[DOI]
- S. O. Soo, "A qualitative study on the parenting experience and quality of life of mothers with intellectually disabled children", Special Child Education Research, 10(3), pp.319~348 (2008)[DOI]
- J. H. Choi., "Research on the development and application of programs to support families of infants with disabilities", Special Education Thesis, 13(1), pp.1~16 (1996)
- H. K. Yoo., "A literature study on the major factors related to the quality of life of families of children with disabilities", Special Education Rehabilitation Science Research, 40(4), pp.19~54 (2007)
- S. K. Kang., "A study on the effects of parents' attitudes, stress coping, and social support with children with disabilities on their life satisfaction", Mental Health and Social Work, 14, pp.7~35 (2002)
- 신경안, "지방분권에서 지방자치단체 복지재정과 사회복지관 지역복지사업에 대한 개선방향과 과제: 경기도를 중심으로", 예술인문사회 융합 멀티미디어 논문지, 9(12), pp.1145~1154 (2019), 사단법인 인문사회과학기술융합학회[DOI]
- 김정연, "장애를 가진 자녀에 대한 아버지의 양육경험 연구", 특수교육, 12(3), pp.333~356 (2013), 특수교육연구소
- K. H. Bae, "The effect of social support perceived by the family of children with developmental disabilities on parenting burden, coping behavior and quality of life", Special Education Rehabilitation Science Research, 47(4), pp.115~137 (2008)
- H. S. Lee, "Stress and coping behavior of mothers of disabled children according to the characteristics of children and mothers with disabilities", Special Child Education Research, 9(4), pp.271~294 (2007)
- E. Kittay., "The ethics of care, dependence, and disability", Ratio Juris, 24(1), pp.49~58 (2011)
- L. Pearlin., "Caregiving and the stress process : An overview of concepts and their measures", The Gerontologist, 30(5), pp.583~594 (1990)
- L. Heflin, "Interventions for Children and Youth with Autism", Focus Autism Other Developmental Disabilities, 13(4), pp.194~211 (1998)