장애아가족의 가족지원제도의 요구와 삶의 질 향상을 위한 정책적ㆍ제도적 개선방안
A Study on Needs of ‘Support-System for Family with disabled Child’ and politicalㆍinstitutional Improvement for Quality Improvement of Life of Family with disabled Child’
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초록
장애아의 출현은 장애아부모 및 비장애형제자매 등 가족구성원 모두에게 영향을 미치게 되며, 장애아가족은 부부갈등, 부모와 장애자녀갈등, 부모와 비장애 자녀와의 갈등, 장애형제와 비장애 형제간의 갈등 등을 함께 경험하면서 긍정적ㆍ부정적인 일상생활을 겪게 된다. 또한 장애아가족은 장애아양육에 따른 다양한 문제들을 대부분 가족구성원이 분담하여 스스로 책임을 지게 되므로, 일반가정에 비해 스트레스와 어려움이 가중되고 있다. 그러나 이러한 문제들은 단순히 장애아 개인 또는 장애아가족구성원만이 부담하는 것으로 해결되는 것이 아니다. 그러므로 장애아가족이 지닌 다양한 측면에서의 문제들은 사회적인 책임공유의 인식을 통한 정책적ㆍ제도적인 장애아가족지원에 근거하에 해결책이 요구된다고 할 수 있다. 2007년부터 「건강가정지원센터」의 ‘장애아가족양육지원사업’에 따라 장애아가족돌봄제도, 장애아가족휴식지원프로그램 그리고 장애인활동보조제도 등을 통해 장애아가족지원제도들이 실행되고 있다. 그러나 이에 따른 긍정적인 측면과 함께 문제점들도 나타나고 있다. 그러므로 본 연구에서는 장애아가족의 가족지원제도의 요구를 살펴보고, 그들의 삶의 질 향상을 위한 장애아가족지원제도의 개선방안을 제시하고자 한다.
Abstract
The birth of children with disabilities effects on parents of children with disabilities, non-disabled brothers and sisters, namely, members of a family. And disabled child’s families experience various conflicts each other in one’s home, for example, marital conflict, conflicts between parents and disabled child, conflicts between parents and non-disabled child and conflicts between disabled child and non-disabled brothers and sisters in everyday life. The family members of disabled child share the responsibility of nurturing disabled child. Therefore, the family with disabled child has more stress and trouble than family with non-disabled child. So, the problems in various aspects of family with disabled child can be resolved through politicalㆍinstitutional support for family with disabled child based on sharing social responsibility. Since 2007, policies for ‘support for family with disabled child’ of 「Health and Family Support Centers」 are carried out according to undertaking for support for family with disabled child, but concerning this support, several problems have been pointed out. In this study, situations of ‘support system for family with disabled child’ for improvement about quality of life for family with disabled child would be explored and concerned on that, problems and ways to improve of support should be presented. So, the improvement of ‘support for family with disabled child’ in order to quality of one’s life of family with disabled child could be seen as follows. First, the ‘support for family with disabled child’ ought to be practiced according to the needs of family members(children with disabilities, parents, non-disabled brothers and sisters etc.). Second, the ‘support for family with disabled child’ ought to be practiced considering to financial support for family with disabled child(another free day care and treatment increased support for child with disabilities etc.). Third, the ‘respite care’ and the ‘Personal Assistance Support System’ ought to be expanded regardless of disability rating and time to everyone. Forth, the pension system for disabled person ought not to be based on disability rating but income level of person with disabilities. Fifth, ‘long-term care support system’ ought to be expanded for all disabled people.
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