발달장애아 어머니의 양육체험의 의미
The Mmeaning of Nurturing Experience of Developmental Disorder Children’s Mother
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초록
본 연구는 발달장애아 어머니의 양육 및 삶에 대한 기존 담론을 전제하지 않는 데에서 출발하였다. 즉 발달장애아 어머니의 양육체험의 맥락, 즉 일상적 삶을 들여다보고 그 체험의 의미를 밝히는 것이 목적이었다. 이를 위해 발달장애아 어머니들을 중심으로 심층면담, 참여관찰을 하였고 현상학적 방법에 입각해 이들의 양육체험을 ‘있는 그대로’ 드러내려 노력하였다. 그 결과 다음과 같은점을 발견하게 되었다. 어머니의 양육체험의 맥락은 우선, 어머니들의 ‘전환’ 체험에서 출발하였다. 발달장애아를 둔 어머니는 아이가 발달장애라는 것을 발견하고는 ‘나락으로 떨어지게’ 되었다. 어머니의 고통은 너무나 심했고 무슨 일을 해서라도 아이를 낫게 하고 싶었다. 그런 마음이 ‘쳇바퀴 도는’ 치료 생활에 몰두하도록 했다. 그 사이, 주변의 편견이나 동정이 싫어서 어머니는 사람들을 회피하기도 했다. 가족을 비롯한 친한 사람들과 서운함을 느끼는 일도, 갈등도 많아졌다. 그러는 동안 자기와 같은 형편의 발달장애아 어머니를 중심으로 새로운 만남을 갖게 되었다. 관계가 재구성되었다. 하지만 편견이나 동정으로 점철되어 ‘만난 벽’이 어머니는 너무 힘들었고 아이의 상황이 나아지지 않는 것 같은 현실에 좌절도 많았다. 순간순간 선택과 책임이 주어지는 중요한 ‘기로에 섰지만’ 어머니는 실존적 결단을 통해 한걸음씩 ‘세계에로’ 나가게 되었다. 하지만 발달장애아를 키우면서 힘든 일만 있었던 것은 아니다. 느리지만 조금씩 성장하는 아이가 마냥 기특했고 때 묻지 않는 순수함이 예뻐서 안타까웠다. 때로는 경쟁에서 배제되어 있는 아이의 현실에 ‘누가 불쌍한 것인지’를 자문하기도 했다. 이렇게 어머니는 ‘계속 엄마의 길을 갔다’. 발달장애아 어머니가 겪은 양육체험 의미를 살펴보면, 첫째, ‘다른 문화적 층의’가 있었다. 어머니가 지각한 비발달장애아 어머니의 삶의 양식은 지향적 측면에서 달랐다. 그런 까닭에 어머니는 자신의 독특한 삶의 방식을 고민해야 했다. 그리고 그것은 실존과 관련되었다. 둘째, 어머니는 기존의 자신을 벗어나고 열어두려, 현재의 자신을 벗어나 ‘초월을 위해 고투’했다. 셋째, 아이가 좋아지는 일이라면 어머니 자신은 기꺼이 희생하려는 ‘경계 혼란’을 겪기도 했다. 넷째, 그 과정을 통해 어머니는 끊임없이 고민하고 더 나은 삶을 살기 위해 노력하는 ‘사색적 삶’을 추구하는 모습을 보였다. 본 연구는 발달장애아 어머니의 양육에 대한 기존 담론과는 다른 시각을 제공하였다는 데 의의를 둔다.
Abstract
This research aimed at revealing context of nurturing of developmental disorder children’s mother in daily life, the meaning of nurturing experience of developmental disorder children’s mother. For this purpose, interview with them and participant observation were conducted based on a way of phenomenological method. The results were as belows. First is about nurturing context. Mother with developmental disorder children has experienced ‘fall into hell’. After then, mother has tried to recover their children’s condition as ‘treadmill go round’. Mother herself was disappeared during the period. She only avoided people’s eye with sympathy and also had many conflicts on relationship among families, friends and people who had known. She had sense of the damage. Meanwhile, she had different relationship experience that mother had involved in another type of meeting had never met if her children did not suffer. However, she had a hard time due to ‘many barriers’. She should ‘choose her way’ in association with her children and got to know the direction of ‘world-into’ gradually. Even her children’s development were slow but their personalities were pure. It has made her happy. Sometimes mother asked herself ‘who are the poor people’. And she has made her own way. The meanings of nurturing experience of mother with developmental disorder children were that first was ‘layer of different culture’. Mother felt different in the way of life between developmental disorder children’s mother and nondevelopmental disorder children’s mother. Second, mother tried to transcend her inferior and herself that would not accept the situation. While the interaction, she identified with children. Thus, ‘boundary confusion’ existed. But ‘speculative life’ was found by her trial toward better life.
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