발달장애인의 생애주기에 따른 어머니의 양육경험에 관한 해석학적 연구
Qualitative research of mother's nurturing experience with developmental disabilities according to their life cycle
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본 연구는 발달장애인의 생애주기에 따른 어머니의 양육경험을 심층적으로 파악하여 이에 근거한 지원체계를 마련하고자 발달장애인의 어머니를 대상으로 인터뷰를 실시하였다. 연구결과로 학령전기에는 진단의 어려움, 제공자 중심의 서비스체계, 치료에 대한 기대, 교육환경 미흡 등이, 학령기의 경우 통합반과 특수학교사이에서 갈등, 낙인감 발생 등이 청소년기의 경우 스스로 서기 위한 연습과 갈등, 미래에 대한 불안, 프로그램 부재 등이, 성인기의 경우 갈 데가 없음과 부모의 노화로 보호부담의 극대화되는 것으로가 나타났다. 연구결과에 따른 제언으로 발달장애에 관한 정보제공 기관이 필요함과, 공적지원체계(교육‧치료‧서비스 기관 등)의 확충, 청년기 이후의 주간보호 서비스와 발달장애아동의 어머니들의 사회적 대처방안을 지원할 수 있는 프로그램이 필요함을 제시하였다.
Abstract
This research was based on the interviews of children's parents with developmental disabilities. We interviewed in-depth 16 main care givers to make welfare policies and provide services according to their life course. The results are as follows. In toddlers time, they had hard times with diagnosis of developmental disability, misty anticipation of therapy, lack of educational environment. After toddlers period, they faced several problems, such as a conflicts between regular school and school for handicapped children, social stigma etc. In teen-ages, they were forced to stand their own feet, anxious about their future, and experienced with poor programs. In adult period, they had no places to go and their parents felt burdensome physically and financially because of family responsibilities and child-care pressures. With these results, we would like to suggest several issues. First, there need a information center for developmental disabilities. Nextly, education, therapy, and service center should be expanded. Thirdly, extended service time and improved educational environment are needed. Lastly, we propose that day care center should be prepared in shortly for adults with developmental disabilities.
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