장애 형제자매가 있는 성인 비장애 형제자매의 삶의 경험
The Life Experiences of Adults without Disabilities who have Siblings with Disabilities
0
조회
0
다운로드
14
인용
0
참고문헌
키워드
초록
연구목적: 본 연구는 장애 형제자매가 있는 비장애 형제자매 성인의 삶의 경험에 영향을 미치는 요인을 탐색하는 것이었다. 연구방법: 연구참여자는 장애 형제자매가 있는 5명의 여자와 3명의 남자로 20세-26세 범위의 연령에 속하였다. 연구참여자들의 장애 형제자매는 4명은 지적장애, 2명은 자폐스펙트럼장애, 2명은 지체장애를 가지고 있었다. 연구방법은 반구조화 심층면담을 통해 수행되었으며 자료 분석은 근거이론 방법을 통해 이루어졌다. 면담과 자료 분석 과정에서 참여자의 동의 아래 모든 연구윤리를 지켰다. 연구결과: 첫째, 장애 형제자매가 있는 성인의 삶의 경험의 중심현상은 “멍에”로 명명되었다. 중심현상을 일으키는 원인이 되는 인과적 조건은 “갈등의 일상화”였으며, 중심현상의 강도에 영향을 미치는 맥락은 “메임”, “폭력성향”, “양육 환경”, “주변시선 인식”이었다. 중심현상을 해결하는 전략에 영향을 미치는 중재상황은 “성격성향”, “경제적 책임”, “책임감”이었으며, 전략은 “적극적 대처”, “미룸”, “의무감”, “회피”로 분석되었다. 중심현상을 해결하는 결과는 “다짐”, “순응”, “막연한 기대”, “안위 추구”로 분석되었다. 결론: 본 연구의 결과는 장애 형제자매가 있는 비장애 형제자매 성인의 삶에 영향을 미치는 맥락과 중재상황의 중요성을 상기시킬 뿐만 아니라 지원 방안 계획에 중요한 기초 정보를 제공할 것이다.
Abstract
Purpose: The purpose of this study was to explore the factors impacting on adults with siblings with disabilities. Method: This research used a qualitative, grounded theory. The participants of this study were eight adults who have siblings with disabilities. Their age ranged from 20 to 26 year-old. They were five females and three males. Their siblings were four people with intellectual disabilities, two with autism spectrum disorders, and two with physical disabilities. Individual semi-structured in-depth interviews were conducted and audio-recorded with all participants. The data were analyzed by open coding, axial coding, and selective coding by grounded theory. Results: The results were as follows: The core phenomenon they have felt through their life with siblings who have disabilities was “hopeless”. The casual condition affecting to the “hopeless” was “daily conflict”. As contexts, “being tied”, “violence inclination”, “rearing environment”, and "social perception" had an effect on the core phenomenon, “hopeless”. The intervening circumstance including “personality”, “economic responsibilities”, “sense of responsibility” made an influence on their coping with the core phenomenon. As interaction strategies, “active handle”, “defer”, "sense of duty" and “evasion” were used. They showed the results including “resolution”, “adjustment”, “a vague hope”, and “prusuit of comfort”. Conclusion: These findings pointed to the importance of context and intervening conditions as well as the provision to support siblings who have people with disabilities.
참고문헌 (29)
- Burke, P., "Siblings of children with disabilities : A pilot study", Journal of Learning Disabilities, 4(3), pp.227~236 (2000)
- Dykens, E. M, "Happiness, well-being, and character strength : Outcomes for families and siblings of persons with mental retardation", Mental Retardation, 43(5), pp.360~364 (2005)
- Hodapp, R. M., "Adult siblings of individuals with Down Syndrome versus with autism : Findings from a large-scale US survey", Journal of Intellectual Disability Research, 51(12), pp.1018~1029 (2007)
- Hodapp, R. M., "Adult female and male siblings of persons with disabilities : Findings from a national survey", Intellectual and Developmental Disabilities, 48(1), pp.52~62 (2010)
- 전혜인, "장애아동 형제자매의 삶에 대한 질적 연구", 특수교육저널:이론과 실천, 9(2), pp.159~179 (2008), 한국특수교육문제연구소
- 조민경, "발달장애를 지닌 형제자매의 유무에 따른 비장애 중학생의 심리적 특성", 통합교육연구, 14(2), pp.151~170 (2019), 한국통합교육학회[DOI]
- Kao, B., "The experience of Latino siblings of children with developmental disabilities", Child: Care, Health and Development, 38(4), pp.545~552 (2012)
- 김다혜, "지적장애형제를 둔 비장애형제자매의 심리적 현상", 상담학연구, 17(5), pp.357~375 (2016), 한국상담학회[DOI]
- 김미혜, "성인 지적장애인을 부양하는 비장애 손위 여자형제들의 부양경험에 관한 연구", 한국가족복지학, (32), pp.37~67 (2011), 한국가족사회복지학회[DOI]
- 김유리, "장애인 형제자매에 대한 연구 동향 및 향후 과제 고찰", 지적장애연구, 17(2), pp.275~298 (2015), 한국지적장애교육학회
- 구자현, "장애아동 비장애 형제 생활경험의 근거이론적 분석", 지체.중복.건강장애연구, 51(3), pp.199~218 (2008), 한국지체·중복·건강장애교육학회[DOI]
- 구정아, "장애인 형제자매가 있는 비장애인 특수교육 전공자의 성장과정에서의 경험 및 지원 요구 고찰", 지적장애연구, 16(2), pp.253~283 (2014), 한국지적장애교육학회
- 이진화, "장애 형제가 있는 비장애 형제가 경험하는 스트레스와 대인관계 문제에 관한 연구 : 가족탄력성의 조절효과에 대한 분석", 사이버교육연구, 8(1), pp.52~68 (2014)
- 이재령, "지적장애인의 비장애형제자매의 성장기 생활경험에 관한 연구", 박사, 사회복지학, pp.2011
- 이지연, "장애형제관련 스트레스가 비장애형제의 우울에 미치는 영향: 자아존중감의 매개효과를 중심으로", 아동교육, 21(1), pp.63~76 (2012), 한국아동교육학회
- 이미숙, "장애아동 형제를 위한 지원프로그램 연구 분석", 지체.중복.건강장애연구, 57(3), pp.49~70 (2014), 한국지체·중복·건강장애교육학회[DOI]
- 이미숙, "발달장애형제를 둔 대학생의 아동기 경험 및 미래 진로에 대한 이야기", 교육인류학연구, 22(2), pp.29~58 (2019), 한국교육인류학회[DOI]
- 이미숙, "장애아동 형제자매의 긍정적 적응 및 발달을 위한 방안 고찰", 정서·행동장애연구, 25(1), pp.141~163 (2009), 한국정서행동장애학회
- 이미숙, "장애아동 형제의 인식에 관한 연구: 초등학교 고학년 형제의 경험을 중심으로", 특수아동교육연구, 12(2), pp.127~148 (2010), 한국특수아동학회[DOI]
- 이미숙, "초등학생 장애형제를 둔 비장애형제의 경험에 대한 부모 인식", 특수아동교육연구, 13(3), pp.313~337 (2011), 한국특수아동학회[DOI]
- Orsmond, G. I., "Siblings of individuals with autism spectrum disorder across the life course", Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 13(4), pp.313~320 (2007)
- Orsmond, G. I., "Siblings of individuals with an autism spectrum disorder : Sibling relationships and wellbeing in adolescence and adulthood", Autism : The International Journal of Research and Practice, 13(1), pp.59~80 (2009)
- Rossiter, L., "The siblings of individuals with mental retardation : a quantitative integration of the literature", Journal of Child Family Study, 10(1), pp.65~84 (2001)
- 김한별, "질적연구방법의 이해" (2018), 박영스토리
- 설진화, "지적장애 형제에 대한 청소년기 비장애 형제들의 경험", 재활복지, 16(4), pp.91~118 (2012), 한국장애인재활협회 부설 재활연구소
- 신준섭, "장애아 가정의 가족 건강성이 비장애 형제, 자매의 학교적응에 미치는 영향: 자아존중감, 스트레스의 매개효과", 정서·행동장애연구, 27(3), pp.1~23 (2011), 한국정서행동장애학회
- Strohm, K., "Being the Other One : Growing Up with a Brother or Sister Who has Special Needs" (2005), Shambhala
- Strauss, A. L., "Basics of qualitative research : Grounded theory procedures and techniques" (1998), Sage Publication
- 양숙미, "장애 형제가 있는 비 장애인을 위한 지원 프로그램 고찰", 한국가족복지학, 8(1), pp.69~84 (2003)