성인 발달장애 자녀를 둔 중고령 어머니의 사회참여경험에 관한 질적 사례연구
Qualitative Case Study on the Social Participation of Middle-Aged Mothers with Adults with Developmental Disabilities
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초록
본 연구의 목적은 성인 발달장애인 자녀를 돌보는 과정에서 사회적 배제를 경험한 중고령 어머니의 사회참여경험을 살펴보고, 이를 통해 발달장애인 가족을 지원하기 위한 정책적, 실천적 방안을 모색하고자 한다. 본 연구를 수행하기 위해서 성인 발달장애인을 양육하고 있는 주 양육자인 어머니 6명을 대상으로 개별심층면담을 수행하였다. 분석결과, 4개의 핵심주제, 8개의 상위범주, 17개의 하위범주가 도출되었다. 발달장애인 자녀를 돌보는 과정에서 나타난 사회참여경험 핵심주제는 “장애를 마주한 어머니, 아이를 위해 몸을 던지다”,“내 아이에게 등진 세상을 향해 목소리를 내다”,“사회참여의 확장, 그리고 관계의 축소”,“나이 든 어머니의 사회참여의 변화”이다. 본 연구를 통하여서, 주 양육자가 자녀의 생애주기별에 따라 겪는 배제로 인해 자녀를 대신하여 목소리를 내며 사회참여가 활발해지는 양상을 살펴볼 수 있었으며, 중고령이 되어서는 사회참여가 축소하거나 유지하거나 성숙해지는 모습을 살펴볼 수 있었다. 연구결과를 바탕으로 ‘중고령 어머니’의 사회참여 경험을 활용한 부모교육, 동료상담서비스 등의 필요성을 제시하였다.
Abstract
The purpose of this study is to examine the social participation experiences of middle-aged mothers who experienced social exclusion while caring for their children with developmental disabilities, and to seek policy and practical measures to support families of people with developmental disabilities. To conduct this study, in-depth interviews were conducted with six mothers who were the primary caregivers of adults with developmental disabilities. As a result of the analysis, 4 core themes, 8 high-level categories, and 17 low-level categories were derived. The core themes of social participation experience that emerged in the process of caring for children with developmental disabilities are as follows. First, a mother facing a disability throws herself. Second, speak out to a world that turns its back on your child. Third, Expansion of social participation and reduction of relationships. Fourth, Changes in social participation of aging mothers. Through this study, we were able to examine how primary caregivers speak out on behalf of their children and become more active in social participation due to the exclusion they experience depending on the child's life cycle. In addition, it was possible to observe how middle-aged mother’s social participation was reduced, maintained, or matured. Based on the research results, the need for parent education and peer counseling services utilizing the social participation experiences of ‘middle-aged mothers’ was presented.
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