아스퍼거 장애학생 부모의 삶에 대한 내러티브 탐구: ‘시지푸스’의 이야기
Narrative Inquiry into the Life of Parents of Students with Asperger‘s Disorder: The Story of 'Sisyphos'
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초록
이 연구는 자폐성장애의 한 유형인 아스퍼거 장애학생 부모의 삶에 대한 이야기를 통해 교육현장에서 어떠한 지원이 필요한지를 생각해보는 것이다. 이를 위해 참여자의 경험을 깊이 있게 이해할 수 있는 내러티브 탐구방법을 적용하였다. 연구결과, 아스퍼거 장애를 가진 자녀의 교육경험으로 인한 부모의 삶은 ‘고립된 세계에서 살아내기’로 드러났으며, 공교육을 벗어나 선택한 대안학교도 ‘교육적 대안’은 되지 못하는 것으로 나타났다. 더불어 아스퍼거 장애학생의 특성 중 하나인 ‘관계 맺기의 어려움’을 지원하기 위해서는 무엇보다 따뜻한 정서의 회복이 중요한 것으로 나타났다. 결과적으로 아스퍼거 장애아와 함께하는 부모의 삶은 무거운 고통이기도 하지만, 자녀의 자폐성향을 함께해야 할 무게로 받아들일 때 ‘행복한 시지푸스의 삶‘이 될 수 있음을 알 수 있었다. 이 연구의 의의는 아스퍼거 장애학생의 교육에서 무엇보다 중요한 것은 교육구성원들의 이해와 관심이라는 것을 드러낸 것이다. 이러한 연구결과를 토대로 자폐성 장애학생의 특성을 고려한 교육지원이 이루어져야 그 부모들의 삶 또한 안정될 수 있음을 알 수 있었다.
Abstract
The purpose of this study is to think about the direction of education by telling a story of parents whose child is with asperger’s disorder. For this purpose, a narrative inquiry method was applied in order to deeply understand participants' experiences. As results of the study, the parents' life was revealed as "Living in an isolated world" due to the education experience of child with asperger’s disorder. Even an alternative school which a parent chose instead of a public school was not "educational alternatives". In addition, in order to support “Difficulty in making a relationship", one of the characteristics of Asperger’s disorder, it is important to recover a warm emotion. Finally, parents' life with Asperger's disabled children is a heavy pain, but when they accept the child's autistic tendency as the weight to be together, we could know that it can become ‘The life of happy Sisyphos’. The significance of this study is to emphasize that the most important aspect of education for students with Asperger's disorder is understanding and concern of education members. Based on the results of this study, it was found that parents' life can be stabilized only by education support considered the characteristics of students with autism
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