도전 행동을 보이는 최중중 발달장애인 자녀 부모의 돌봄경험 - 서울시 최중증 낮활동 시범사업 참여자를 중심으로 -
Parents' Experience Caring for People with Severe Developmental Disabilities with Challenging Behavior - Focusing on the participants of the Severe Daytime Activity Pilot Project in Seoul -
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초록
도전 행동을 보이는 최중증 발달장애인 자녀를 둔 부모의 돌봄 부담은 매우 크고 스트레스가 높다고 알려져 있으나, 실제 연구는 매우 부족하다. 이 연구는 최중증 발달장애인 중에서도 도전 행동을 보이는 자녀롤 둔 부모의 둘봄 경험을 탐색하고자 한 것이다. 이 틀 위해 서울시 최중증 낮활동 시범사업에 창여하는 이용자 중 17명의 부모를 추천받아 돌봉경험을 중심으로 초점집단인터뷰를 실시하였다. 연구결과, 부모들은 자녀의 도전 행동으로 인한 얼룩진 상처로 켜켜이 쌓인트라우마를 겪고 있었으며, 세상으로부터 쫓겨나 정처 없이 떠도는 마음으로 흘로 둘봉을 감당하고 있었다. 또한 연구창여자들은 막다른 골목에 내을리고, 삶의길을 잃어버리며, 이번 생은 없는 것 같은 창담함을 경험하고 있었다. 이러한 어려움 속에서 생존을 위해 자녀 문제 를 외면하고 회피하기도 하고, 떨어져보기도하는 등 나름의 전략을 활용하고 있었다. 도전 행동을 보이는 발달장애인 자녀 를둔 부모의 둘봄 경험은 단순한 힘듦을 넘어 참담하고, 고통스러운 과정의 연속이었다. 이틀 토대로 이 연구는 도전 행동을 보이 는 최중증 발달장애 인에 대한 사회적 돌봄 체계의 확장과 그 부모에 대한 지원 필요성을 제기하였다.
Abstract
It is known that the care burden of parents caring for people with severe developmental disabilities with challenging behaviors is very high and stressful, but there is very little research on the care experiences of parents. The purpose of this study was to provide a deep understanding and insight into the experiences of parents who care for people with severe developmental disabilities with challenging behavior. To this end, a focus group interview was conducted with 17 parents. As a result of analyzing the collected data using qualitative research methods, parents were experiencing trauma accumulated by turning them into stained wounds while caring for their children. While living as a parent of a child with a developmental disability, I was driven into a dead end, lost my way of life, and experienced a tragedy like this one never had. In addition, children's problems were neglected and avoided in order to survive as a family of children with developmental disabilities with challenging behavior. Based on the results of these studies, it was suggested to establish a support system that can support the challenging behaviors of people with developmental disabilities and to provide professional support for parents' coping of challenging behaviors and emotional pain.
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