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코로나19 시대를 살아가는 성인기 발달장애 자녀를 둔 주 양육자의 돌봄 경험에 대한 질적 연구

A Qualitative Study on the Caring Experience of Primary Caregivers for Adults with Developmental Disabilities Living in the Age of COVID-19

박재연|김은정
한국특수교육문제연구소 (Research Institute of the Korea Special Education)|2022.03|특수교육저널:이론과 실천 (Journal of Special Education: Theory and Practice)|제23권 제1호|pp. 1-32|DOI http://dx.doi.org/10.19049/JSPED.2022.23.1.01

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코로나19CQR돌봄 경험주 양육자성인기 발달장애 자녀합의적 질적 연구방법Children with developmental disabilities in adulthoodPrimary caregiverCaring experience COVID-19
주제분류교육학

초록

[목적] 본 연구는 COVID-19 시대를 살아가는 성인기 발달장애 자녀를 둔 주 양육자의 돌봄 경험에 대해 심층적으로 탐색해보고자 하였다. 코로나19 이전 자녀의 돌봄에 대한 경험, 코로나19 상황 이후 자녀의 돌봄에 대한 경험, 그리고 코로나19 상황 속에서 주 양육자로서 가장 필요한 것은 무엇인지에 대해 탐색하였다. 이를 통해 평소 성인기 발달장애 자녀에 대한 돌봄 경험과 코로나19 상황 이전에 비해 이후 달라진 경험에 대해 자세히 살펴보고, 감염병 위기 상황 발생 시 성인기 발달장애인과 주 양육자를 지원할 수 있는 방안을 모색하고자 하였다. [방법] 이를 위하여 본 연구에서는 코로나19 상황 속에서 경상북도에 거주하는 성인기 발달장애 자녀를 돌보고 있는 주 양육자 9명을 연구 참여자로 선정하였다. 선정된 연구 참여자들을 대상으로 2020년 10월부터 2021년 2월까지 5개월에 걸쳐 개방형 질문과 반 구조화된 질문들을 이용하여 1:1 면담 방식으로 인터뷰를 진행하였다. 인터뷰는 사회적 거리두기와 개인 방역수칙을 준수한 가운데 진행되었다. 추출된 자료는 합의적 질적 연구 방법(Consensual Qualitative Research, CQR)에 의해 분석하였다. [결과] CQR 분석을 통해서 3개의 영역, 12개의 범주와 33개의 의미 있는 개념을 도출하였다. 분석을 통해 도출된 3개의 영역은 ‘코로나19 이전의 일상생활 경험’, ‘처음 겪는 코로나19속 우리는’, ‘감염병 극복과 성장, 그리고 희망’이었다 [결론] 연구 결과를 근거로 감염병 위기 상황 속 성인기 발달장애 자녀의 돌봄, 학업과 진로와 관련하여 개인과 사회가 노력해야 할 실천적, 정책적 방안을 제시하였다.

Abstract

[Purpose] This study was intended to explore in depth the caring experience of primary caregivers of children with developmental disabilities in adulthood living in the era of COVID-19. The experience of caring for children before COVID-19 the experience of caring for children after the COVID-19 situation, and what is most needed as a primary caregiver in the COVID-19 situation were explored. This study examined in detail the experience of caring for children with developmental disabilities in adulthood and the experiences that have changed since then compared to before the COVID-19 situation, and to seek ways to support adults with developmental disabilities and their primary caregivers in the event of an infectious disease crisis. [Method] For this purpose, in this study, 9 primary caregivers who are taking care of children with developmental disabilities in adulthood living in Gyeongsangbuk-do under the COVID-19 situation were selected as study subjects. The selected study participants were interviewed in a 1:1 interview method using open-ended and semi-structured questions for 5 months from October 2020 to February 2021. The interview was conducted while observing social distancing and personal isolation rules. The extracted data were analyzed through Consensual Qualitative Research (CQR). [Results] Total 3 domains, 12 categories, and 33 meaningful concepts were derived through CQR analysis. The three areas from the analysis were 'experiences of daily life before COVID-19', 'we who are experiencing COVID-19 for the first time’, and 'overcoming infectious diseases, growth, and hope'. [Conclusion] Based on the results of this study, the practical and policy measures that individuals and society should strive for are presented in relation to the care, study, and career of children with developmental disabilities in adulthood in an infectious disease crisis.

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