Who’s Afraid of the Big Bad Data? Some Critical Reflections on the Programme to Open Access to Health Data (The Catalan Approach)

키워드

참고문헌 (63)

1. "Spanish Low Chamber of the Parliament"[URL]
2. "Spanish Official Gazette(Boletín Oficial del Estado, BOE)"[URL]
3. Alberto Palomar Olmeda, "Tratado de derecho sanitario" (2013), Aranzadi Thomson Reuters
4. "Organic Act (Llei orgánica) 6/2006, of 19 July, de reforma de l’Estatut d’autonomia de Catalunya (BOE no. 172)" (2006)[URL]
5. Pedro Cruz Villalón, "La curiosidad del jurista persa y otros estudios" (1999), Centro de Estudios Políticos y Constitucionales
6. "VISC+"[URL]
7. "El Govern aprova el projecte VISC+ per posar la informació sanitària a disposició dels ciutadans, les empreses i la recerca" (2013)[URL]
8. "AQUaS"[URL]
9. "Anuari estadístic de Catañunya" (2017)[URL]
10. Lidia Buisán, "Confidencialitat en l’assistència sanitària", pp.35~ (2013), Universitat de Barcelona
11. "L'AQuAS ha dut a terme una reorientació estratègica del projecte VISC+, Press release" (2015)[URL]
12. "El projecte VISC+ reutilitzarà dades per impulsar la recerca i la innovació sanitàries a Catalunya, Press release" (2014)[URL]
13. eHealth Task Force Report, Redesigning health in Europe for 2020, "European Commission", Publications Office of the European Union, ~ (2012)
14. Wullianallur Raghupathi, "Big Data Analytics in Healthcare: Promise and Potential", Health Information Science and Systems, 2(3), pp.9~ (2014)
15. "CERCA Institution"[URL]
16. "Garanties ètiques d’ús de les dades" (2015)[URL]
17. no. 6780, "2014", ~
18. "Comín fulmina el projecte de dades sanitàries VISC+ que va impulsar Boi Ruiz" (2016)[URL]
20. "PADRIS: analítica de dades"[URL]
21. "Salut no va fer cas al Parlament i va cedir dades sanitàries anònimes" (2016)[URL]
22. Paula Braveman, "Poverty, Equity, Human rights and Health", Bulletin of the World Health Organization, 81(7), pp.542~ (2003)
23. "El Consell d'Administració de l'AQuAS acorda la continuïtat del projecte VISC+ amb el seu disseny original i que la primera fase només inclogui recursos públics, Press release" (2015)[URL]
24. "Informe sobre l’ús de les bases de dades del sistema sanitari català. Projecte VISC+" (2015)[URL]
25. "El Síndic defensa la utilitat del VISC+ per a la investigació sempre que se’n garanteixi la confidencialitat i l’ús correcte, Press release" (2015)[URL]
26. "Big data is making huge advances in reducing hospital waiting lists" (2015)[URL]
27. "The Bioethics Committee of Catalonia"[URL]
28. "Principis ètics i directrius per a la reutilització de la informació del sistema de salut català en la recerca, la innovació i l’avaluació" (2015)[URL]
29. "Comín ‘entierra’ el Visc+?" (2016)[URL]
30. "Better information means better care" (2014)[URL]
31. "Projecte VISC+: el mal ús de les nostres dades sanitàries" (2015)[URL]
32. "Document on Bioethics and Big Data: Exploitation and Commercialization of User Data in Public Health Care" (2015)[URL]
33. "Health Big Data Recommendations" (2015)[URL]
34. Christian Born, "Schadensersatz bei Datenschhutzverstöẞen", pp.84~ (2001), LIT Verlatg
35. Albert Ruda, "Sentencia 15 octubre 2015. Indemnización por daños al derecho al olvido. La responsabilidad por la no exclusión de una hemeroteca digital por los buscadores generales (Caso El País)", Cuadernos Civitas de jurisprudencia civil, 101, pp.289~332 (2016)
36. "VISC+: fer negoci amb les dades sanitàries personals" (2015)[URL]
37. "Act 14", 2007, of 3 July, de Investigación biomédica, 2007
38. Sofía Garrido Elustondoa, "Investigación y protección de datos personales en atención primaria", Atención Primaria, 44(3), pp.173~ (2012)
39. "Aproximación práctica al uso de las tecnologías big data en el sector salud" (2017)[URL]
40. "Document de posició de la Junta de govern del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona sobre el projecte VISC+" (2015)[URL]
41. "Act 21/2000, of 29 December, sobre els drets d'informació concernent la salut i l'autonomia del pacient, i la documentació clínica (DOGC no. 3303)" (2001)[URL]
42. "Organic Act (Ley Orgánica) 15/1999, of 13 December, de protección de datos de carácter personal (BOE no. 298)" (1999)[URL]
43. "Big Data Analytics in Health: White Paper" (2013)[URL]
44. S.J. Nass, "Institute of Medicine (US) Committee on Health Research and the Privacy of Health Information: The HIPAA Privacy Rule" (2009), National Academies Press
45. Susan Dorr Goold, "The Doctor–Patient Relationship: Challenges, Opportunities, and Strategies", Journal of General Internal Medicine, 14(Suppl. 1), pp.S32~ (1999)
46. Steven D. Pearson, "Patients’ Trust in Physicians: Many Theories, Few Measures, and Little Data", J Gen Intern Med, 15(7), pp.509~ (2000)
47. Peter A. Clark, "Confidentiality and the Physician-patient Relationship—Ethical Reflections from a Surgical Waiting Room", Medical Science Monitor, 8(11), pp.SR32~ (2002)
48. Boris Lubarsky, "Re-Identification of ‘Anonymized’ Data", Georgetown Law Technology Review, 202, pp.212~ (2017)
49. "Identifying Participants in the Personal Genome Project by Name" (2013)[URL]
50. "Regulation (EU) 2016/679 of the Council of 27 April 2016 on the protection of natural persons with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data, and repealing Directive 95/46/EC (General Data Protection Regulation), Official Journal of the European Union (OJ) L 119, 4.5.2016" (2016)[URL]
51. "The Bioethics Committee of Catalonia"[URL]
52. "Act 39", 2015, of 1 October, de Procedimiento Administrativo Común de las Administraciones Públicas, 2016
53. "Act 40", 2015, of 1 October, de Régimen Jurídico del Sector Público, 2016
54. Albert Ruda, "European Tort Law 2015", pp.592~ (2016), Walter de Gruyter
55. "La salud, el big data más codiciado" (2017)[URL]
57. "About The Immortal Life of Henrietta Lacks"[URL]
58. "The Miracle Woman" (2010)[URL]
59. "How Big Data can Revolutionize Pharmaceutical R&D" (2013)[URL]
60. Ryan Copping, "The Promise and Challenge of Big Data for Pharma", Harvard Business Review (2016)
61. "Big Data Road Map" (2013)[URL]
62. The ‘Big Data’ Revolution in Healthcare: Accelerating Value and Innovation, "Peter Groves", Center for US Health System Reform: Business Technology Office, 4~ (2013)
63. "Going Public, and Private" (2013)[URL]

관련 논문AI추천