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중증‧중복 발달장애인의 탈시설 이후 삶의 질 종단연구 -대구시립희망원 사례를 중심으로-

A Study on the Quality of Life Longitudinal Study of People with Profound and Multiple Learning Disabilities After Deinstitutionalizaiton - Daegu Municipal Institution ‘Hope’ in Korea

노은비|김정애|박숙경|James W. Conroy|전근배
한독심리운동학회 (Korean-German Society for Motologie)|2023.03|심리운동연구 (Journal of Motologie)|제9권 제1호|pp. 25-45|DOI 10.23123/jmot.2023.9.1.25

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삶의 질Developmental disabilitiesQuality of life종단연구발달장애인Longitudinal study탈시설화선형혼합효과모형DeinstitutionalizationLinear mixed-effects regression model

초록

이 연구는 인권침해 문제가 제기되었던 대구시립희망원에서 2019년 지역사회로 탈시설하여 생활하고 있는 중증․중복 발달장애인 8명의 탈시설 이후 시간의 흐름에 따른 삶의 질 변화를 종단적 관점에서 살펴본 것이다. 먼저 대구시 중증․중복 발달장애인 탈시설 자립지원 시범사업의 배경과 국내외 선행연구의 흐름을 고찰하였다. 이후 미국의 성과분석연구소(COA)에서 개발되어 전 세계적으로 활용되어온 발달장애인의 거주서비스에서의 삶의 질 추적 도구인 PLQ(Personal Life Quality Protocol)를 사용하여 2019년부터 2022년까지 4년 동안 측정된 데이터를 R version 4.0.5를 사용하여 분석하였다. 분석방법은 사회통합활동, 생산성 및 주간활동, 일상에서의 선택과 자율성, 주관적 삶의 질, 행동(적응 및 도전행동)의 조사시점별 평균과 표준편차를 구하고, 탈시설 이전과 탈시설 이후의 시간별 변화를 살펴보기 위해 선형 혼합 효과 모형(Linear mixed-effects regression model)을 활용하였다. 분석 결과 첫째, 사회통합활동, 일상생활에서의 선택과 자율성, 주관적 삶의 질이 모두 탈시설 이전 대비 탈시설 이후 시간 경과에 따라 크게 향상되었으며 이는 통계적으로 유의하였다. 둘째, 시설 거주 당시의 생산성 및 주간활동은 측정할 수 없었으나, 탈시설 이후 시간의 흐름에 따라 증가하는 경향을 보였다. 그러나 통계적으로 유의하지는 않았다. 셋째, 행동 측면에서 도전행동은 시간의 흐름에 따라 감소하는 경향을 보였으며 통계적으로 유의하게 나타난 반면, 적응행동은 감소하는 경향을 보였으나 통계적으로 유의하지 않았다. 이를 통해 흔히 ‘최중증 장애인’으로 간주되는 중증․중복 발달장애인의 경우에도 탈시설 이후 삶의 질이 전반적으로 향상됨을 확인하였으며, 중증․중복 발달장애인의 탈시설과 삶의 질 향상을 위한 제언과 심리운동적 함의를 제시하였다.

Abstract

This study examines the quality of life before and after deinstitutionalization of adults with profound and multiple learning disabilities(PMLD) from a longitudinal perspective. With the closure of Daegu Municipal Institution ‘Hope’, the quality of life was measured using the Personal Life Quality Protocol from 2019 to 2022 for eight people who participated in the first project to support independent living for adults with PMLD in Korea. It was analyzed through descriptive statistics and linear mixed effect models. The results are as follows. First, social integration activities, choice and autonomy in daily life, and satisfaction with quality of life all improved significantly over time, which was statistically significant. Second, productivity and daytime activities at the time of facility residence could not be measured, but tended to increase over time after deinstitutionalization. However, it was not statistically significant. Third, in terms of behavior, challenge behavior tended to decrease over time and was statistically significant, while adaptive behavior tended to decrease, but was not statistically significant. Through this, it was confirmed that the overall quality of life after deinstitutionalization was improved, and that tasks for inclusion such as jobs and significant activities were still important.

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