소아암 완치자의 삶의 질 향상을 위한 서비스 욕구
Childhood Cancer Survivor’s Services Needs for the Better Quality of Life
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초록
본 연구는 소아암을 경험한 청소년기 및 청년기 완치자들과의 심층 면접을 통해 그들의 서비스 욕구를 파악한 질적 연구이다. 본 연구는 소아암 완치자에 대한 관심이 높지 않고 완치자에 대한 연구가 부재하는 현실 속에서 소아암 완치자들이 지역사회에서 경험하는 어려움을 파악하고 이와 관련한 서비스 욕구를 이해할 수 있다는 점에서 의미를 갖는다. 본 연구결과를 통해 소아암 환자및 완치자, 그리고 가족들의 삶의 질 향상을 위한 다양한 프로그램을 개발하는 토대가 마련될 수 있을 것이다. 또한 소아암 완치자에 대한 사회의 관심과 이해를 높여 그들의 정서적 적응과 사회통합에 대한 심층적인 연구가 지속적으로 이루어질 수 있을 것이다. 그동안 한국 사회에서는 암 완치자에 대한 뿌리 깊은 사회적 낙인으로 인해 서바이버십에 대한 이해가 매우 낮은 수준을 보여 왔다. 서바이버십은 암을 진단 받은 때부터 평생 동안에 걸쳐 이루어지며, 소아암 환자 당사자뿐 아니라 가족들까지 포함하는 광의의 개념이다. 이는 암 진단의 충격과 혼란, 치료 과정에서의 물리적, 정서적 지지, 그리고 완치 이후의 변화 등에 대한 환자와 가족들의 준비가 무엇보다 중요하기 때문이다. 본 연구를 통해 의료진, 간호사, 사회복지사, 연구자 등 소아암 환자의 권익과 행복을 옹호하는 각계의 전문가를 비롯하여 소아암 환자 및 완치자 당사자, 가족 모두가 서바이버십을 중요한 개념으로 인정하고 이에 대한 정확하고 포용적인 이해가 이루어지길 기대한다
Abstract
Purpose: The study aimed to identity specific needs for services and programs to help childhood cancer survivors adjust and adapt to life after treatment. Methods: In-depth interviews were conducted with 31 childhood cancer survivors, diagnosed with cancer before the age of 18 and currently between 15 and 39 years of age. Each survivor had completed his/her cancer treatment. Results: The participating cancer survivors reported needs for services related to psychological counseling, schooling and learning, social skills, mentorship, integrated health management, self support activities, families of survivors, and public recognition and awareness. Conclusion: The results of the study indicate a need to better understand childhood cancer survivors,provides a basis for developing various services and programs to improve the quality of life among childhood cancer patients,survivors, and their families, and supports the importance of psychosocial adjustment.
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