뇌성/피질시각장애를 지닌 중도중복장애아동 부모의 양육경험과 특수교육 지원요구 탐색
Experiences and Support Needs of Parents of Children with Severe and Multiple Disabilities Including Cerebral/Cortical Visual Impairments
0
조회
0
다운로드
0
인용
0
참고문헌
키워드
초록
연구목적: 뇌성/피질시각장애(Cerebral/Cortical Visual Impairment, CVI)는 안구와 시신경이 아닌 뇌의 시각 정보 처리 기능의 어려움으로 인해 발생하는 시각장애로써, 추정 출현율에 비해 발견 사례가 다른 장애와 비교하여 상대적으로 낮은 것으로 보고된다. 본 연구는 CVI 학부모의 양육 경험 및 지원 요구에 대하여 탐색하고, 이를 바탕으로 향후 특수교육 지원 방안을 제안하였다. 연구방법: 연구자는 6명의 연구참여자가 CVI 학부모 온라인 자조 모임에서 월 단위로 작성한 30개의 수기 자료를 수집하였고, 근거이론과 반복적 비교분석법을 기반으로 분석하였다. 연구결과: 연구참여자는 장애발견 및 진단의 어려움과 특수교육 진단평가를 수행할 전문인력 및 연계 체계 부족을 경험하였다. 또한 가정과 학교에서 자녀에게 필요한 대체학습자료의 준비와 기능시각 활용 환경 조성 노력을 개인적 차원에서 수행하고 있었다. 자녀의 교육적인 진전을 명시적으로 확인한 구체적인 사례를 양육 성공 경험으로 제시한 반면, 특수교육 차원의 지원 부족과 자녀의 교육적 진전을 가시적으로 확인할 수 없는 경우양육의 어려움을 호소하였다논의 및 제언: 연구결과에 따라 CVI 아동의 발견 및 특수교육대상자 선정을 위한 진단평가 구축, 조기중재 및학령기 특수교육 체계 확립, 전문 특수교육 인력 확보 및 대체학습자료 교육자원의 개발 필요성을 중심으로 논의하였다. CVI 아동 학부모 및 전문가의 경험과 지원 요구를 심층적으로 탐색하는 후속연구가 필요하다.
Abstract
Purpose: Children with Cerebral/Cortical Visual Impairments (CVI) are underrepresented in Korea’s special education field. This study explored the experiences and support needs of the six parents of children with severe and multiple disabilities including CVI. Method: The researchers collected writings that six parents shared monthly in an online self-help group. Thirty posts were analyzed using the constant comparison method based on grounded theory. Findings The participants shared challenges in receiving medical diagnosis, and assessment, which led to difficulties in early intervention and finding professional special education resources. They relied on individual-based efforts both at home and in school settings to address children's visual needs. Successes and challenges in parenting were noted depending on identifying their child’s accomplishments. Discussion & Suggestion: The researchers discussed the importance of identification and assessment of children with CVI considering their unique visual characteristics. It is recommended that professional experts and adapted learning materials specialized in CVI are needed to provide appropriate special education practices. Additional research using various qualitative methods is needed to further explore the experiences and support needs of parents and professionals supporting children with CVI.
참고문헌 (27)
- "2022 Annual Report" (2024)[URL]
- Abd El-Maksoud, G. M., "Visual-based training program for motor functions in cerebral palsied children with cortical visual impairment", International Journal of Therapies and Rehabilitation Research. Res, 5, pp.265~277 (2016)[DOI]
- "Cerebral Visual Impairment (CVI)" (2023)[URL]
- Chang, M. Y., "Methods of visual assessment in chi ldren wi th cortical visual impairment", Current Opinion in Neurology, 34(1), pp.89~96 (2021)[DOI]
- Flick, U., "The SAGE Handbook of Qualitative Data Collection", pp.527~544 (2018)
- Glaser, B., "Discovery of Grounded Theory : Strategies for Qualitative Research" (2017), Routledge
- Goodenough, T., "Bridging the gap : Parent and child perspectives of living with cerebral visual impairments", Frontiers in Human Neuroscience, 15, pp.689683~ (2021)[DOI]
- Jackel, B., "A survey of parents of children with cortical or cerebral visual impairment", Journal of Visual Impairment & Blindness, 104(10), pp.613~623 (2010)[DOI]
- 이숙향, "지체 및 시각·청각 장애인들의 의료서비스 이용 및 자기결정경험을 통한 의료서비스 개선 및 지원요구 고찰", 지체·중복·건강장애연구, 62(4), pp.67~101 (2019)[DOI]
- Lueck, A. H., "Vision And The Brain: Understanding Cerebral Visual Impairment In Children (Vol. 2)", American Foundation for the Blind, ~ (2015)
- McConnell, E. L., "What assessments are currently used to investigate and diagnose cerebral visual impairment(CVI)in children? A systematic review", Ophthalmic and Physiological Optics, 41(2), pp.224~244 (2021)[DOI]
- McDowell, N., "A review of the literature to inform the development of a practice framework for supporting children with cerebral visual impairment(CVI)", International Journal of Inclusive Education, 27(6), pp.718~738 (2023)[DOI]
- "Medical data categorized by disease/behavior-Fourth level specific disease" (2023)[URL]
- Morgan, D. L, "Basic And Advanced Focus Groups" (2018), Sage Publications
- 나장함, "질적 연구의 다양한 타당성에 대한비교 분석 연구", 교육평가연구, 19(1), pp.265~283 (2006)
- Oliver, H., "“Even though a lot of kids have it, not a lot of people have knowledge of it”: A qualitative study exploring the perspectives of parents of children with cerebral", cortical visual impairment, 2023, pp.135, 104443~
- E. Ortibus, "Screening for cerebral visual impairment : value of a CVI questionnaire", Neuropediatrics, 42(4), pp.138~147 (2011)[DOI]
- 박진석, "시각장애학생을 위한 한국과 미국의 특수교육 지원체계 비교연구 : 특수교육대상자 선정 및 진단평가를 중심으로", 특수교육연구, 30(3), pp.64~87 (2023)[DOI]
- 박경란, "시청각장애학생 현황과 교육지원 실태", 지체·중복·건강장애연구, 66(4), pp.117~138 (2023)[DOI]
- Roman-Lantzy, C, "Cortical Visual Impairment:An Approach To Assessment And Intervention", American Foundation for the Blind, ~ (2007)
- Saldaña, J, "The Coding Manual For Qualitative Researchers" (2015), Sage
- Strauss, A., "Grounded Theory In Practice" (1997), Sage
- "The current state of CVI: A hidden epidemic"[URL]
- Whang, J. H., "Literature review on educational needs and support methods of cerebral palsy with CVI", 2020 Fall Conference, pp.409~418 (2020), Korea Society of Special Education
- 황정현, "시각중복장애 학생의 몸짓상징 의사소통 활용 실태 및 지원요구에 대한질적 연구 : 부모와 특수교사의 경험과 인식을 중심으로", 지체·중복·건강장애연구, 22(1), pp.25~47 (2019)[DOI]
- "What is CVI?"[URL]
- Williams, C., "Cerebral visual impairment-related vision problems in primary school children : a cross-sectional survey", Developmental Medicine & Child Neurology, 63(6), pp.683~689 (2021)[DOI]