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성인 발달장애 자녀를 둔 부모의 돌봄부담과 삶의 만족도에 관한 연구

A Study on Caregiving Burden and Life Satisfaction among Parents of Young Adults with Developmental Disabilities

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연구목적: 본 연구는 성인 발달장애 자녀를 돌보는 중고령 부모의 돌봄부담 및 삶의 만족도에 주목하여, 이에 영향을 미치는 요인을 포괄적으로 검증하고 규명함으로써 이들의 삶에 대한 관심을 촉구하는 한편 사회적 지원 방안을 논의하는 데 목적이 있다. 연구방법: 고용노동부와 한국장애인고용공단이 조사한 「2020년 발달장애인 일과 삶 실태조사」자료를 활용하였으며, 연구대상은 만 19세 이상 만 40세 미만의 성인 발달장애 자녀와 동거하는 부모 1,518명이다. 분석은 SPSS 및 PROCESS macro를 활용하여 다중매개효과와 부트스트래핑(bootstrapping) 검증을 실시하였다. 연구결과: 성인 발달장애 자녀의 도전적 행동 정도와 돌봄시간은 정적(+), 자녀의 자립 의지는 부적(-)으로 부모의 돌봄부담에 유의한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 그리고 성인 발달장애 자녀의 도전적 행동 정도, 돌봄시간 및 자립의지는 부모의 돌봄부담을 매개로 삶의 만족도에 직·간접적으로 유의한 영향을 미치는 것으로 나타나 부분 매개효과가 검증되었다. 제언: 연구결과를 기반으로 성인 발달장애인의 도전적 행동에 대한 지원 및 교육의 강화와 주간활동서비스의 실효성 있는 구체화 방안을 제언하였다. 또한 발달장애인의 생애주기 및 특성을 고려한 평생설계의 지원과 발달장애 자녀 가구에 대한 서비스 개입 확대를 통한 부모의 돌봄부담 및 삶의 만족도 제고 방안을 논의하였다.

Abstract

This study focuses on the caregiving burden and life satisfaction of parents caring for young adult children with developmental disabilities. We utilized data from the‘2020 Survey on Work and Life Survey for Developmental Disabilities’conducted by the Ministry of Employment and Labor and the Korea Employment Agency for the Disabled, the study targets 1,518 parents cohabitating with developmental disability children aged 19 to under 40. The analysis was conducted using SPSS and the PROCESS macro, focusing on multiple mediation effects and bootstrapping for validation. The study's main findings are as follows: First, higher levels of challenging behavior and increased caregiving hours for young adults with developmental disabilities positively impacted the parents' caregiving burden, whereas a greater desire for independence among these young adults negatively impacted it. Secondly, these factors (challenging behavior, caregiving hours, and desire for independence) significantly influence life satisfaction both directly and indirectly through caregiving burden, confirming the presence of partial mediation effects. Based on these findings, the study recommends enhancing support and education to address challenging behaviors in young adults with developmental disabilities and developing effective, concrete strategies for daytime activity services. Additionally, the study discusses ways to improve caregiving burden and life satisfaction for parents through life planning support considering the life cycle and characteristics of individuals with developmental disabilities and expanding service interventions for families with developmental disability children.

참고문헌 (44)

  1. 강승원, "성인 발달장애인의 건강상태와 도전적 행동이 부모의 돌봄부담에 미치는 영향", 인문사회 21, 11(2), pp.1~28 (2020)
  2. 발달장애인 도전적 행동지원방안 연구, "강정배", 한국장애인개발원, ~ (2021)
  3. 김경민, "발달장애 성인 자녀를 둔 어머니의 상담지원에 대한 생애주기별 요구", 발달장애연구, 23(4), pp.1~27 (2019)
  4. 김대규, "고령 발달장애인의 고용 현황 및 특성과 경제활동상태에 영향을 미치는 요인", 장애와 고용, 33(2), pp.95~127 (2023)
  5. 김미옥, "발달장애인의 도전적 행동 지원에 관한 쟁점과 전망", 비판사회정책, 56, pp.59~94 (2017)
  6. 김선미, "중고령 정신장애인의 사회적 낙인과 지지가 지역사회 자원접근성에 미치는 영향: 우울감의 매개효과를 중심으로", 사회과학연구, 26(2), pp.227~249 (2015)
  7. 김성은, "성인 발달장애 자녀 어머니의 돌봄 경험에 관한 내러티브 탐구", 가족과 가족치료 (구 한국가족치료학회지), 30(2), pp.307~330 (2022)
  8. 발달장애인 실태조사 및 지원방안 연구, "김성희", 한국보건사회연구원, ~ (2022)
  9. 김영란, "발달장애인 자녀를 둔 부모의 돌봄부담감 및 관련 변인 연구-양부모 가구 자녀의 생애주기에 따른 차이를 중심으로", 여성연구, 88, pp.117~164 (2015)
  10. 김유리, "노년기 부모의 발달장애 자녀 돌봄 경험에 대한 범위 연구", 특수교육 저널: 이론과 실천, 23(3), pp.129~154 (2022)
  11. 김자영, "발달장애인의 도전적 행동 유형이 보호자의 돌봄 부담에 미치는 영향", GRI 연구논총, 24(3), pp.149~176 (2022)
  12. 김충련, "SPSS 데이터 분석: Spss statistics 20" (2012), 21세기사
  13. 김태균, "성인발달장애인 가족 돌봄 부담이 성인 발달장애 가족의 삶의 질에 미치는 영향: 성인 발달장애 평생 계획 준비도 매개 효과를 중심으로", 장애의 재해석, 2023, pp.231~260 (2023)
  14. 2020년 발달장애인 일과 삶 실태조사, "김호진", 한국장애인고용공단 고용개발원, ~ (2021)
  15. 노승현, "중고령 발달장애인의 사회적 배제가 삶의 만족에 미치는 영향에 관한 종단연구-청장년과의 비교를 중심으로", 한국장애인복지학, 49(49), pp.5~30 (2020)
  16. 보건복지부, "2021년 발달장애인 실태조사 결과 발표", 보도자료, ~ (2022)
  17. 보건복지부, "장애계 신년인사회, 장애인과 비장애인이 동행하는 새해", 보도자료, ~ (2024)
  18. 신해, "발달장애 자녀를 둔 가족문화에서 바라보는 부모의 양육부담이 삶의 만족에 미치는 영향: 장애수용태도의 매개효과", 문화산업연구, 23(1), pp.91~100 (2023)
  19. 유창민, "발달장애자녀를 돌보는 노년기 부모의 돌봄스트레스 과정모델 검증", 한국장애인복지학, 28, pp.29~48 (2015)
  20. 이미영, "발달장애인의 미래계획 수립 수준에 영향을 미치는 요인에 관한 연구", 장애와 고용, 33(3), pp.123~148 (2023)
  21. 이원남, "발달장애 성인자녀를 둔 부모의 돌봄 스트레스와 삶의 만족도-가족탄력성, 대처방식의 매개효과", 한국가족관계학회지, 21(4), pp.27~50 (2017)
  22. 장진아, "성인 발달장애 자녀를 둔 어머니의 심리적 안녕감에 영향을 미치는 요인: 돌봄 경험 평가와 통합성의 순차적 매개효과", 한국장애인복지학, 55, pp.139~168 (2022)
  23. 전혜진, "성인전환기 발달장애 자녀를 둔 어머니의 자녀 자립의 의미", 발달장애연구 (KADD), 27(3), pp.179~201 (2023)
  24. 정병록, "시설거주 지적장애인들의 도전적 행동 발생유형 조사", 대한작업치료학회지, 25(3), pp.103~116 (2017)
  25. 조영주, "성인발달장애자녀를 둔 어머니의 자녀 돌봄 경험에 관한 현상학적 연구", 재활심리연구, 28(3), pp.15~39 (2021)
  26. 주효진, "장애인거주시설 의무이행이 이용자의 자립의지에 미치는 영향에 대한 경험적 연구: 전라남도를 중심으로", 한국행정논집, 25(4), pp.1345~1371 (2013)
  27. Bianco, M., "Parents' perceptions of postschool years for young adults with developmental disabilities", Intellectual and developmental disabilities, 47(3), pp.186~196 (2009)
  28. Dempsey, I., "Parent stress, parenting competence and family-centered support to young children with an intellectual or developmental disability", Research in developmental disabilities, 30(3), pp.558~566 (2009)
  29. Dormann, C. F., "Collinearity: A review of methods to deal with it and a simulation study evaluating their performance", Ecography, 36(1), pp.27~46 (2013)
  30. Emerson, E., "Challenging Behaviour" (2011), Cambridge University Press
  31. Halvorsen, K., "Symbolic purposes and factual consequences of the concepts self-reliance and dependency in contemporary discourses on welfare", The Scandinavian Journal of Social Welfare, 7, pp.56~64 (1998)
  32. Hayes, A. F., "PROCESS macro를 이용한 매개분석⋅조절분석 및 조절된 매개분석" (2013), 신영사
  33. Iovino, E. A., "Psychological distress and burden among family caregivers of children with and without developmental disabilities six months into the COVID-19 pandemic", Research in Developmental Disabilities, 114, pp.103983~ (2021)
  34. Irazábal, M., "Family burden related to clinical and functional variables of people with intellectual disability with and without a mental disorder", Research in developmental disabilities, 33(3), pp.796~803 (2012)
  35. "'발달장애 딸' 38년 돌본 엄마의 간병일지엔 남모를 고통" (2022)[URL]
  36. King, G., "Family-centered caregiving and well-being of parents of children with disabilities: Linking process with outcome", Journal of pediatric psychology, 24(1), pp.41~53 (1999)
  37. Lazarus, R., "Stress, appraisal, and coping" (1984), Springer
  38. Lowe, K., "The definition of challenging behaviour in practice", British Journal of Learning Disabilities, 23, pp.118~123 (1995)
  39. Marsack-Topolewski, C. N., "Impact of caregiver burden on quality of life for parents of adult children with autism spectrum disorder", American journal on intellectual and developmental disabilities, 124(2), pp.145~156 (2019)
  40. Robinson, S., "Informal support and burden among parents of adults with intellectual and", or developmental disabilities, 2016, pp.29(4), 356~365
  41. Sandjojo, J., "Promoting independence of people with intellectual disabilities: A focus group study perspectives from people with intellectual disabilities, legal representatives, and support staff", Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 16(1), pp.37~52 (2019)
  42. Santos, T., "Caregiver support, burden, and long‐term planning among caregivers of individuals with intellectual and developmental disabilities: A cross‐sectional study", Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 36(6), pp.1229~1240 (2023)
  43. Wallander, J. L., "The social environment and the adaptation of mothers of physically handicapped children", Journal of Pediatric Psychology, 14, pp.371~387 (1989)
  44. Yoong, A., "The impact of caring for adults with intellectual disability on the quality of life of parents", Journal of Intellectual Disability Research, 56(6), pp.609~619 (2012)

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