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간질(뇌전증)장애인의 삶의 질

Quality of Life of Epilepsy(cerebral electrical disorder) disabled person

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초록

본 연구는 간질장애인의 삶의 질에 대한 본질적인 의미를 심층적으로 파악하기 위한 목적으로 실시되었다. 6명의 연구 참여자에게 반구조화된 질문을 통한 심층면접 후 지오르기 분석방법을 이용하여 19개의 의미있는 진술과 8개의 중심의미를 추출하였다. 그 중심의미는 “내 삶에서 생각지도 못한 장애임”, “모든 삶에서 나를 나락으로 끌어내림”, “몸이 찢겨지고 고통스러움”, “발작후의 혼란스러움”, “발작에 대한 불안함으로 항상 편치않음”, “삶의질을 생각할 수 없음”, “가족의 날개그늘아래 있음”, “보다 나은 삶의질을 위해 노력해봄”이었다. 본 연구는 간질장애인의 관점에서 삶의 질에 대한 의미를 탐색하고 사회복지적 개입방향을 논의한 연구로써 그 의의를 가진다.

Abstract

The study aims to understand the epileptics' quality of life through exploring the process of essential meaning on quality of life that the epileptics experience. The six participants in the study, with three or four degree of epileptic disability, have enough ability to communicate and express their lifeThe study is based on the Giorgi method which actively describes the quality of life in the perspective of epileptics. six epilepsy disabled person were chosen by 'snowballling sampling' and intentional sampling and interviewed with semi-structured questions from march, 2009 to december, 2013. the result was derived ninteen themes and eight focal meaning; 'unexpeced disablity in my life' 'entangled me in all life' 'sense of the body torn and suffering' "confusion after the seizure' 'not always confortable with the anxiety about seizures' 'can not think of the quality of life' 'in the shade of the wings of the family' 'trying to strive for a better quality of life' based on above results, policy and pratice implication are discussed for the epileptics' life. It seems that this paper is able to be used as a framework to establish the quality of life of epilepsy disabled person.

참고문헌 (35)

  1. 강준원, "소아 불응성 뇌전증 환자에서 SCN1A와 SCN2A의 유전다 형성", J Epilepsy Res, 3(2), pp.54~62 (2013)
  2. 김기중, "간질의 유전학적 측면", Korean Journal of Pediatrics, 44(3), pp.303~308 (2001), 대한소아과학회
  3. 김명규, "간질 치료에 있어서 농촌지역 주민들의 민간요법에 대한 인식", 대한간질학회지, 4(1), pp.42~46 (2000)
  4. 김문엽, "간질환자의 삶의 질과 평가", 대한간질학회, 1(1), pp.52~59 (1997)
  5. 김보영, "간질아동 부모의 스트레스에 관한 비교 연구", Korean Journal of Pediatrics, 45(10), pp.10~1262 (2002), 대한소아과학회
  6. 김준태, "간질 환자의 삶의 질에 대한 평가QOLIE(Quality of Life in Epilepsy)-89를 이용한 연구", 대한간질학회, 5(2), pp.77~185 (2001)
  7. 김지언, "간질환자의 사회적 문제, 삶의 질, 법적문제와 효과적인 대응방법", 대한간질학회, 12(1), pp.3~10 (2008)
  8. 문성미, "간질을 가진 청소년의 사회 심리적 적응과정", Journal of Korean Academy of Nursing, 35(1), pp.16~26 (2005), 한국간호과학회
  9. 박소영, "파괴뇌증 소아난치성 간질에서 간질수술", J Epilepsy Res, 3(2), pp.48~53 (2013)
  10. 변용찬, "간질인을 위한 사회복지정책의 현황과 방향", 대한간질학회 (2008)
  11. 서대원, "간질과 임신", 대한간질학회, 1(1), pp.25~35 (1997)
  12. 송현석, "소아 청소년 간질환자 및 그 가족의 삶의 질", 대한간질학회, 10(2), pp.125~132 (2006)
  13. 왕희령, "소아 간질 환아에서 동반된 정신 병리의 양상과 위험인자", 대한간질학회, 11(1), pp.40~49 (2007)
  14. 윤수영, "간질환자의 스티그마와 삶의 질에 관한 연구", 대한간질학회, 5(2), pp.172~176 (2001)
  15. 은헌정, "간질 환자의 인구학적 특성, 임상특성, 정신병리 및 대처방식과 심리사회적 적응과의 관계", 대한간질학회지, 8(1), pp.31~40 (2004)
  16. 이상암, "한국에서의간질의 사회적 낙인", 대한간질학회, 6(2), pp.128~136 (2002)
  17. 임경화, "한국판 소아간질환자의 삶의질 척도(K-QOLCE)의 타당도 연구", 대한간질학회, 6(1), pp.32~44 (2002)
  18. "대한뇌전증학회"[URL]
  19. Ann Jacoby., "Stigma, epilepsy, and quality of life", Epilepsy & Behavior, 3, pp.10~20 (2002)
  20. Daniela Molleken, "Sexual quality of life in epilepsy: Correlations with sex hormone blood levels", Epilepsy & Behavior, 14, pp.226~231 (2009)
  21. Elaine C. Wirrell, "Parenting stress in mothers of children with intractable epilepsy", Epilepsy & Behavior, 13, pp.169~173 (2008)
  22. Hanneke M. de Boer, "The global burden and stigma of epilepsy", Epilepsy & Behavior, 2, pp.540~546 (2008)
  23. Colin A Espie, "Developement and validation of a measure of the impact of epilepsy on a young person's quality of life: Glasgow epilepsy outcome scale for young persons", Epilepsy & Behavior, 12, pp.115~123 (2008)
  24. Maurizio A. Leone, "Epilepsy and quality of life in adults: A review of instruments", Epilepsy Research, 66, pp.23~44 (2005)
  25. Demonet, Nathalie Villeneuve, "Reading abilities and cognitive functions of children with epilepsy: Inflience of epileptic syndrome", Brain & Development, 28, pp.122~130 (2006)
  26. Spicker P., "Stigma and social welfare london: Croom Helm", pp.124~138 (1984)
  27. Winnie K.L. Yam, "Health-related quality of children with epilepsy in Hong Kong: How does it compare with that of youth with epilepsy in Canada?", Epilepsy & Behavior, 12, pp.419~426 (2008)
  28. Yves Chaix, "Reading abilities and cognitive functions of children with epilepsy: Inflience of epileptic syndrome", Brain & Development, 28, pp.122~130 (2006)

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