국내 고위험 유전성 유방암 환자의 유전자검사 경험
Experiences of Breast Cancer Women Undertaking Genetic Test
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초록
본 연구는 국내 유방암 유전자 검사에 참여한 유방암 환자의 경험을 이해하고, 추후 유방암 유전자 상담 프로그램의 기초자료를 제시하고 자 2003년 6월부터 2005년 5월까지 서울특별시 소재 일 종합병원에서 참여관찰 및 심층면담을 실시하여 다음과 같은 결과를 얻었다. 유전자 검사를 받는 고위험 유전성 유방암 여성은 유전자 검사 결정 과정 중에 강한 자녀사랑과 가족사랑을 드러내고 있음을 발견하였다. 또한 유전자 검사 후 유전성요인이 입증되었음에도 불구하고 검사 전 암 원인지각이 그대로 유지되고, 자신이 믿는 암원인 지각에 따라 암 예방책을 재구축하는 것으로 나타났다. 이와 같은 연구결과를 토대로, 다음과 같은 제언을 하고자 한다. 1. 환자의 유전성 유방암 지식을 높이기 위한 홍보 자료나 교육 컨텐츠를 개발할 필요가 있다. 2. 가족력으로 인한 유전성 유방암 위험이 있는 여성은 적절한 종양 유전자 상담을 통하여 그들의 유방암 위험을 이해하고 적절한 유방암 검진 절차를 받도록 도움을 얻어야 한다. 이를 위하여 외래 서비스 내에 전문 유전자 크리닠 혹은 이들을 별도로 관리하는 외래 스케쥴을 신설할 필요가 있다. 3. 유전자 검사에 대한 의사결정을 도울 때 의료인은 가족의 역동성을 충분히 이해하고 접근할 필요가 있으며, 특히 환자와 자녀 간의 관계를 심층적으로 이해할 필요가 있다. 4. 고위험 유전성 유방암 사정 도구를 개발하고 이 도구에 의해 유방암 발생위험도가 높은 환자는 재정적 도움을 받아 유전 검사를 받을 수 있도록 할 필요가 있다. 5. 양성 유전자 검사 환자와 가족을 대상으로 한 질적연구를 실시하여, 검사 전의 암 원인 지각이 검사 후에도 변화되지 않는 이유를 심층 분석하고, 이들이 합리적인 암원인 지각과 이에 따른 암 예방책을 마련하는데 필요한 자료를 제시할 필요가 있다. 6. 종양 유전 상담 전문 간호사를 양성하기 위한 전문교육프로그램을 마련할 필요가 있다. 7. 유전자 정보가 담긴 의료 기록지는 별도의 기록양식과 보관체계를 수립하여 외부인이 손쉽게 접근할 수 없도록 할 필요가 있다.
Abstract
Purpose: This study was to obtain a understanding of breast cancer women with high risk for hereditary cancer syndrome. Method: A micro-ethnography was used, including participation observation, open-ended in-depth interviews. Results: Two major arguments were derived. First, When Korean women at high risk to hereditary breast cancer make a decision about whether to take a genetic test, they are strongly motivated by a desire to preserve close kinship bonds and “family love” among their siblings, parents and children. Second, Even after genetic risk assessment and counseling services, Korean women at high-risk for developing a hereditary breast cancer who have been informed that they are mutation carriers, still hold onto previous beliefs about cancer causation. Their cancer prevention strategies are constructed according to their unchanged perceptions and beliefs about cancer causation. Conclusion: More sensitive genetic counseling program needs to be developed. Referral programs and clinical services must be attentive to cultural values and beliefs otherwise cultural attitudes and practices toward genetic counseling will not change.