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아토피 피부염 환아 어머니의 양육경험 내용 분석

Mothers' Experiences of Parenting of a Child with Atopic Dermatitis

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초록

본 연구는 아토피 피부염 환아 어머니의 양육 경험을 구체적으로 이해하여 효과적이고 실질적인 간호중재를 개발하기 위한 기초 자료를 제시하고자 시도되었다. 서울시내에 소재하고 있는 Y대학 부속 병원 알레르기 크리닉에 등록된 아토피 피부염 환아 어머니 중 만 10세 이하의 아토피 피부염을 진단받은 지 6개월이 지난 환아의 어머니 7명을 대상으로 구조화 된 면접지를 사용하여 자료를 수집하였다. 수집된 자료는 내용분석법을 기초로 하여 분석하였다. 연구 결과는 92개의 구성된 내용에서 21개의 속성이 형성되었고 최종적으로 5개의 범주를 구성하였다.자료의 분석된 내용에서 나타난 범주를 토대로 종합하여 본 아토피 피부염 환아 어머니의 양육 경험은 다음과 같다.아토피 피부염을 가진 자녀의 어머니는 자녀의 가려움 등의 증상 관리, 약물 관리, 알레르기 원인 조절 등으로 신체적인 부담을 가장 많이 느낀다. 아토피 피부염의 특성이 만성적이고 재발이 빈번하기 때문에 증상을 관리하기 어렵고, 답답하고, 지긋지긋한 생각이 들고 치료에 드는 비용이 부담스럽다. 그러면서도 병원에서 지시받은 규칙이나 주변에서 들은 내용 등에 따라 자녀의 아토피 피부염관리를 열심히 수행한다. 특히, 효과가 있다는 여러 가지 대체요법을 사용해보며 다양한 관리방법을 계속해서 탐색한다. 병원 치료와 대체요법 사용에 따른 방법의 이해와 효과에 갈등을 경험하고, 서로 상반되거나 부정확하다고 느껴지는 정보 때문에 혼란스럽다. 이렇게 자녀의 아토피를 관리하면서 자녀가 성장하면서 나으리라는 희망을 갖기도 하지만 치료 할 때뿐인 증상 때문에 포기하고 싶기도 하다.자녀의 가려워하는 모습, 아토피로 인한 외모의 변화, 친구관계의 어려움, 일상생활의 변화 등을 보면서 속상하고 불쌍하게 느낀다. 또 질환으로 인해 학교 성적이나, 외모, 성격, 발달에 영향을 줄까 걱정한다. 자녀의 아토피 피부염이 임신 때 잘못으로 발생했거나, 현재 치료를 잘 해주지 못한 것 같아 미안하다. 반면 지켜야할 것을 잘 따라주는 자녀가 대견스럽기도 하다. 가족이 같이 지켜야 하는 여러 가지 제한들 때문에 아토피가 없는 건강한 형제들이 마음대로 행동하지 못하는 것이 안쓰럽기도 하지만, 또 환아 관리를 잘 도와주어 고맙기도 하다. 그러나, 때로는 다른 가족원이 집안 청소나 음식 준비, 병원 방문 등을 도와주지 않을 경우 혼자 애쓰는 것 같아 서운하다.대상자들은 자녀의 아토피 피부염의 원인과 관리 방법에 대해 정확한 정보를 얻기를 원하고 다양한 방법으로 노력한다. 의료진으로부터 더 많은 정보를 얻고 상담할 수 있기를 원하지만 시간과 절차의 어려움을 경험하고, 대체요법과 관련된 질문은 의료진의 반응이 부정적일 수도 있다는 생각 때문에 의논하기를 꺼려한다. 본 연구 결과를 토대로 다음과 같은 제언을 하고자 한다. 연구 대상자를 병원 뿐 아니라 다양한 관리를 하고 있는 대상자로 확대하고 대상자의 수를 확대한 후속 연구가 필요하다. 또한, 본 연구 결과를 근거로 한 간호 중재의 개발과 그 효과를 검증해 보는 실험연구가 뒤따라서 아토피 피부염 환아의 관리가 보다 효율적으로 행해지고 어머니 및 가족의 어려움을 중재하고 지지할 수 있는 효과적인 중재 방안을 개발하여야 할 것이다.

Abstract

Objectives: The purpose of this descriptive survey study was to describe the mothers' experiences of parenting of a child with atopic dermatitis and to provide the data to develop effective interventions for families of a child with atopic dermatitis. Methods: In-depth interviews with 7 mothers of children with atopic dermatitis were done. Content analysis was employed for data analysis.Results: Five categories and 21 attributes were derived from the data. Mothers expressed the burdens related to daily management: physical fatigue and exhaustion, difficult to follow the specific details, frustration, weary; financial burden related to purchasing of special lotions and ointment. Patterns of management included active compliance, seeking complementary and alternative therapy, confusion, abandonment, and wish. Feelings about the child included heartbreaking, sorrow, worry, guilt, and pride. Feelings about other family members included sorry, appreciation, and unfair. Mothers expressed they need more specific information on daily care and alternative treatments and better communication with health care personnel. Conclusions: It is suggested that care providers need to be familiar with various information on management of atopic dermatitis and provide specific and detailed education to the mothers and children with atopic dermatitis.

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