농중증ㆍ중복장애아동과 가족 지원을 위한 요구분석
Needs assessment for supporting deaf children with severe and multiple disabilities and their families
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초록
본 연구는 농중증ㆍ중복장애아동 및 가족을 효과적으로 지원하기 위한 방안을 모색하고자 농중증ㆍ중복장애아동의 주양육자인 어머니와의 심층면접을 통해 그들의 가족이 겪는 어려움은 무엇이며, 자녀를 양육함에 있어 필요로 하는 지원이 무엇인지를 알아보고자 하였다. 어머니와의 심층면접을 통해 얻는 자료는 근거이론방법의 개방코딩 과정을 거쳐 개념을 도출하고, 유사한 개념들을 묶어 범주화하여 결과를 분석하였다. 그 결과, 농중증ㆍ중복장애아동이 가족구성원에게 미치는 현실적 문제로는, 농중증ㆍ중복장애아동의 진단과 확인과정에서 적절한 대처방법을 자문해 줄 전문가를 접할 기회를 거의 갖지 못하는 것과 자녀와의 원활한 의사소통의 어려움, 아동의 치료와 진단 등에 따른 경제적인 어려움, 자녀의 양육과 교육에 따른 우울증 경험, 비장애 형제의 방임으로 인한 어머니 죄책감 등으로 나타났다. 농중증ㆍ중복장애아동의 가족이 필요로 하는 지원으로는 장애진단과 장애수용을 위한 체계적인 지원 구축과 가족들과 장애아동과의 상호작용 증진을 위한 지원의 필요성을 언급하였다. 더불어 어머니를 포함한 가족의 삶의 질 증진을 위한 서비스의 확대와 국가차원에서의 지원체제가 필요함을 제기하였고, 가족의 결속력 강화를 위한 지원체제가 필요함을 언급하고 있었다.
Abstract
This study tried to clarify what is the difficulties of families who have deaf children with severe and multiple disabilities, and to assess what kind of supports are needed to nurture their children by in-depth interview with mothers. Through the interview, 16 sub-categories were derived from 63 concepts, and 8 major categories were derived. The practical difficulties that deaf children with severe and multiple disabilities affecting their families were as follows; difficulties to encounter experts while diagnostic process, communication difficulties of families with their children with severe and multiple disabilities, economic hardship to nurture and educate their children, suffering of depression, and guilt feelings for the siblings without disabilities. As the needed supports, they needed systematic supports for diagnosis and disability acceptance, enhancing interaction with their children, enlarging services for promoting quality of life, and social supporting systems for reinforcing family empowerment.
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